REGISTRO ERN CRANIO
Nel 2019, ERN CRANIO ha risposto a un appello nell’ambito del terzo programma d’azione sindacale nel campo della salute (2014-2020) e ha chiesto un sostegno finanziario per sviluppare un registro dei pazienti. La rete ha ottenuto con successo questo supporto per sviluppare tale registro.
INFORMAZIONI DI BASE
SCOPO DEL REGISTRO
L'ERN CRANIO sta sviluppando un registro incentrato sugli esiti del trattamento utilizzando set di esiti standardizzati per diagnosi specifiche (a partire dalla craniosinostosi e dalla labiopalatoschisi), comprese le misure di esito riferite dai pazienti e gli esiti sulla qualità della vita dei pazienti stessi.
Per sostenere gli obiettivi dell'ERN CRANIO, per riunire le competenze, le conoscenze e le risorse specifiche di tutta Europa, è in fase di sviluppo un registro a livello europeo per i pazienti affetti da anomalie craniofacciali rare e complesse e da patologie otorinolaringoiatriche. Questo registro consente di raccogliere in modo sicuro i dati dei pazienti di tutta Europa, migliorando la comprensione e il trattamento di queste patologie. Inoltre, faciliterà la ricerca e porterà a una migliore assistenza per questi pazienti.
COSA COMPORTA IL REGISTRO?
Il registro copre un'ampia gamma di anomalie craniofacciali rare e di disturbi otorinolaringoiatrici, tra cui craniosinostosi, labiopalatoschisi, ipoacusia genetica rara, microsomia craniofacciale e anomalie oro-dentali. Per ogni diagnosi, un gruppo di specialisti europei ha lavorato insieme per raggiungere un consenso sulle misure e sugli indicatori di esito di trattamento rilevanti. Ciò consentirà di confrontare le cure a un livello mai visto prima, aumentando notevolmente le opportunità di miglioramento.
COME È STATO SVILUPPATO?
Il registro è stato costruito ed è gestito in collaborazione con MOLGENIS, un'azienda specializzata nello sviluppo e nel supporto di registri. La piattaforma è di facile utilizzo e garantisce i massimi livelli di sicurezza dei dati dei pazienti. Inoltre, supporta le interfacce FAIR per lo scambio di dati.
BANCHE DATI DEL REGISTRO ERN CRANIO
Attualmente le banche dati utilizzate per la craniosinostosi e la labiopalatoschisi sono pronte per l'implementazione. Il team del registro ERN CRANIO e gli specialisti europei stanno attualmente lavorando alla finalizzazione delle banche dati sulla ipoacusia genetica rara e sulla microsomia craniofacciale. In caso di domande riguardanti il registro ERN CRANIO, inviare un'e-mail a: ern-cranio@erasmusmc.nl.