Membri di ERN CRANIO
L'ERN CRANIO è composto da un totale di 35 membri effettivi, 7 Hub di Coordinamento Nazionale o Centri Nazionali Associati (Partner Affiliati), 4 Partner Sostenitori e 8 rappresentanti dei pazienti.
Membri Effettivi
Cosa rende gli ospedali ERN CRANIO esperti in Europa?
I membri effettivi dell'ERN CRANIO devono soddisfare i criteri generali e specifici della rete e ottenere l'approvazione del Ministero della Salute nazionale per richiedere l'adesione a pieno titolo. Dopo l'approvazione da parte dell'UE, è possibile ottenere la piena adesione. I criteri più importanti determinano se i centri dispongono di competenze sufficienti per una determinata anomalia craniofacciale rara e/o complessa o per un disturbo otorinolaringoiatrico, e generalmente consistono nei seguenti elementi:
-
Numero di pazienti trattati ogni anno affetti da una specifica patologia che rientra nell'ERN CRANIO
-
Numero di nuovi pazienti affetti da una specifica patologia che rientra nell'ERN CRANIO
-
Numero di procedure eseguite su pazienti affetti da una specifica patologia che rientra nell'ERN CRANIO
Complessivamente, una volta ottenuta l'approvazione nazionale da parte del Ministero della Salute, i centri possono richiedere l'adesione all'ERN CRANIO se la Commissione europea apre un bando europeo per l'adesione a una delle 24 ERN. Al momento non è noto quando e se verrà aperto un nuovo bando per l'adesione alle ERN.
Partner Affiliati
Esistono due tipi di partner affiliati:
-
Centro Nazionale Associato:
Un Centro Nazionale Associato è un centro di assistenza sanitaria con almeno alcune competenze specifiche nel dominio tematico di una determinata rete di riferimento e che si concentra principalmente sull'assistenza sanitaria direttamente correlata alle attività e ai servizi di questa rete specifica, compreso qualsiasi tipo di contributo diagnostico a sostegno di questa assistenza sanitaria.
2. Hub di Coordinamento nazionale:
Un hub di coordinamento nazionale è un centro di assistenza sanitaria in grado di collegare il sistema sanitario nazionale a una serie o a tutte le reti di riferimento europee. Gli hub di coordinamento nazionale fungono da interfaccia tra il sistema sanitario nazionale e le reti in cui un determinato Stato membro non è rappresentato né da un membro effettivo né da un centro nazionale associato. Gli hub di coordinamento nazionale non necessitano di competenze mediche specifiche.
Partner Sostenitori
Il termine Partner Sostenitore è utilizzato come termine generico per definire "i centri di assistenza sanitaria, le società mediche e qualsiasi altro ente o individuo che, senza avere una relazione commerciale con le ERN e i loro Membri Effettivi o Partner Affiliati, o con la Commissione Europea, contribuiscono in vario modo al lavoro delle reti. Quando si utilizza il termine Partner Sostenitore, deve essere chiaro che si fa riferimento a una collaborazione con entità e individui che non sono né Membri Effettivi né Partner Affiliati".
Rappresentanti dei pazienti
Nel 2016, EURORDIS e la comunità europea delle malattie rare hanno istituito 24 Gruppi europei di tutela dei pazienti (European Patient Advocacy Groups, ePAG) allineati all'ambito clinico di ciascuna ERN. Un ePAG è un forum di pazienti composto da organizzazioni di pazienti ("comunità ePAG") e dai loro rappresentanti nominati (indicati da EURORDIS come "advocate ePAG"). L'ERN CRANIO cerca di coinvolgere il proprio ePAG per garantire che la voce dei pazienti sia ascoltata durante il processo di crescita dell'ERN.
Il ruolo di un rappresentante dei pazienti dell'ERN CRANIO è quello di rappresentare la voce e gli interessi della propria comunità di pazienti e di fungere da ponte tra questa comunità e l'ERN.
