Informazioni per i pazienti
Questa pagina contiene informazioni che potrebbero essere importanti per i pazienti affetti da una condizione craniofacciale rara/complessa o da un disturbo otorinolaringoiatrico o per i genitori che hanno un figlio affetto da una di queste condizioni.
ERN CRANIO RECOGNIZED HOSPITALS
ERN CRANIO full members are required to meet a general and network-specific criteria and obtain endorsement from their national ministry of health to apply for full membership. After agreement by the EU, full membership can be awarded. Important criteria determine whether centres have enough expertise for a certain rare and/or complex craniofacial anomaly or ENT disorder, and generally consist of the following:
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Number of patients they treat each year with a specific condition that falls under ERN CRANIO
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Number of new patients with a specific condition that falls under ERN CRANIO
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Number of procedures they perform on patients with a specific condition that falls under ERN CRANIO
Altogether, when centres have a national endorsement from their Ministry of Health, they can apply for a membership with ERN CRANIO if the European Commission opens up a European call to join any of the 24 ERNs. At this moment, it is not known when or whether a new call will be opened to join ERNs.
Rappresentanti dei pazienti
Nel 2016, EURORDIS e la comunità europea delle malattie rare hanno istituito 24 Gruppi europei di tutela dei pazienti (European Patient Advocacy Groups, ePAG) allineati all'ambito clinico di ciascuna ERN. Un ePAG è un forum di pazienti composto da organizzazioni di pazienti ("comunità ePAG") e dai loro rappresentanti nominati (indicati da EURORDIS come "advocate ePAG"). L'ERN CRANIO cerca di coinvolgere il proprio ePAG per garantire che la voce dei pazienti sia ascoltata durante il processo di crescita dell'ERN.
Il ruolo di un rappresentante dei pazienti dell'ERN CRANIO è quello di rappresentare la voce e gli interessi della propria comunità di pazienti e di fungere da ponte tra questa comunità e l'ERN.
COSA FACCIAMO
Patients and patient groups work alongside doctors in ERN CRANIO in order to ensure that the patient perspective becomes an integral part of overall care.
If you would be interested in learning more on how you or your (informal) patient organisation can be involved, please contact ern-cranio@erasmusmc.nl.