Nel 2016, EURORDIS e la comunità europea delle malattie rare hanno istituito 24 Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti (ePAG), che collaborano agli obiettivi clinici di ogni ERN. Un gruppo europeo di sostegno ai pazienti (ePAG) è un forum composto da organizzazioni di pazienti ("comunità ePAG") e dai rappresentanti dei pazienti (di cui EURORDIS fa riferimento ai "difensori dell'ePAG"). Ern CRANIO cerca di coinvolgere il suo ePAG per garantire che la voce del paziente sia ascoltata durante tutto il processo di sviluppo dell'ERN.
Il ruolo di un rappresentante dei pazienti di ERN CRANIO è quello di rappresentare la voce e gli interessi della loro comunità di pazienti e di agire come ponte tra questa comunità e l'ERN.
ERN CRANIO è inoltre aperto a coinvolgere gruppi di pazienti che non fanno parte della "comunità ePAG" e individui non nominati come rappresentanti dei pazienti di ERN CRANIO.
Si prega di contattare la Project Manager di ERN CRANIO o.spivack@erasmusmc.nl per ulteriori informazioni.