„ERN CRANIO“

ERN CRANIO yra Europos retų ir (arba) sudėtingų kaukolės ir veido anomalijų bei ausų, nosies ir gerklės (ANG) sutrikimų referencijos centrų tinklas. Tinklas oficialiai įkurtas 2017 m. kovo mėnesį.

ERN CRANIO – tai patyrusių, įvairių specializacijų sveikatos priežiūros specialistų tinklas, kuriame dalyvauja visos Europos specializuoti sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai ('ERN CRANIO nariai'). ERN CRANIO tinklui priklauso 22 ligoninės narės iš 10 Europos valstybių.

Afilijuoti partneriai ir pacientų organizacijos / atstovai taip pat yra tinklo dalis.

Apjungdamas Europos specialistų žinias, patirtį ir išteklius susijusius su konkrečia liga, ERN CRANIO nori pasiekti tokių tikslų retų ligų sveikatos priežiūros srityje, kurių kitu atveju būtų neįmanoma pasiekti pavienėse šalyse. Tikslai

Tobulinti klinikinius įgūdžiusKlinikinių įgūdžių tobulinimas Suteikti pacientams galimybę gauti kokybišką ir itin specializuotą sveikatos priežiūrą. Teikti specializuotą informaciją apie kokrečią ligą sveikatos priežiūros specialistams, pacientams, jų šeimos nariams bei prižiūrintiems asmenims Šiuo būdu ERN CRANIO“ taip pat siekia sumažinti nelygybę sveikatos priežiūros srityje Europoje, standartizuodamas praktiką ir suteikdamas visos Europos sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams, pacientams ir jų šeimos nariams bei prižiūrintiems asmenims, neatsižvelgiant į jų buvimo vietą, prieigą prie aukštos kokybės priežiūros, informacijos ir išteklių. 

Kad pasiektų šių tikslų, ERN CRANIO dirba įgyvendindamas šiuos uždavinius: 

• Klinikinės pacientų valdymo sistemos (KPVS), kurioje galima virtualiai aptarti sudėtingus pacientų atvejus, klinikinis naudojimas
• ERN CRANIO sukurtų sveikatos priežiūros standartų (susitarimų ir klinikinių gairių) plėtra ir įgyvendinimas
• Daugiacentrių aukštos kokybės specifinių ligų mokslinių tyrimų inicijavimas ir vykdymas
• Standartizuotų duomenų rinkimo priemonių kūrimas standartizuotų rezultatų vertinimui
• Mokymo programų ir mokomosios medžiagos kūrimas sveikatos priežiūros specialistams, pacientams, jū šeimos narims ar prižiūrintiems asmenims.
• ERN CRANIO veiklos ir jos rezultatų sklaida visoje Euoropje ir už jos ribų, dalinimasis naujienomis su sveikatos priežiūros specialistais, pacientais ir jais besirūpinančiais asmenimis.

„ERN CRANIO“ stebi ir vertina šią veiklą pagal visuotinę ERCT stebėjimo sistemą.