Europos referencijos centrų tinklus
Bet kurioje Europos šalyje sergantys retomis ir (arba) sudėtingomis ligomis gali patirti sunkumų, norėdami gauti tikslią diagnozę ir (arba) tinkamą gydymą. Informacija apie tokias ligas ir klinikinės žinios gali būti menkos arba pateikiamos daugelyje skirtingųšaltinių.
Europos referencijos centrų tinklai (ERCT) – tai patyrusių sveikatos priežiūros specialistų tinklai, kurių veikloje dalyvauja specializuoti sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai iš visos Europos Sąjungos (ES) ir Europos ekonominės erdvės (EEE). Šie tinklai kuriami siekiant sujungti visos Europos patirtį ir sutelkti žinias bei išteklius apie retąsias ir (arba) sudėtingas ligas. Iš viso veikia 24 ERCT, kiekvienas didžiausią dėmesį skirdamas konkrečiai retai ligai. Spauskite čia, kad peržiūrėtumėte visą sąrašą.
Gavęs paciento sutikimą ir laikydamasis nacionalinių sveikatos apsaugos sistemos taisyklių, paciento sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas paciento informaciją gali perduoti tos šalies atitinkamo ERCT nario / afilijuoto partnerio ligoninei. Atitinkamas ERCT narys / afilijutas partneris, jeigu reikia, gali naudotis kitų to ERCT narių / afilijuotų partnerių ligoninių žiniomis ir patarimais.
Konsultacijos vyksta klinikinėje pacientų valdymo sistemoje (KPVS, angl. Clinical Patient Management System, CPMS). KPVS – yra internetinė programa, kurioje Euroopos sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai gali virtualioje edvėje dirbti kartu, aptarti tikrus pacientus, nustatyti retomis, mažai paplitusiomis ir sudėtingomis ligomis sergančių pacientų diagnozės bei skirti tinkamą gydymą. Centrams, kurie nepriklauso atitinkamam ERCT, gali būti suteikiama prieiga prie KPVS svečio teisėmis.
Nė viena pavienė šalis neturi žinių ir gebėjimų gydyti visas retas ir sudėtingas ligas. ERCT suteikia galimybę pacientams ir gydytojams iš visos Europos pasinaudoti geriausia patirtimi ir laiku keistis gyvybę gelbėjančiomis žiniomis – tam nereikia vykti į kitą šalį.
Kada ir kodėl pradėti kurti ERCT?
Pirmieji ERCT įkurti 2017 m. kovo mėnesį po Europos Komisijos kvietimo, paskelbto trečiojoje Sąjungos veiksmų sveikatos srityje programoje.
Tinklai pradėti kurti ir plėtoti remiantis Europos Sąjungos teisės aktais – direktyva 2011/24/ES dėl pacientų teisių į tarpvalstybines sveikatos priežiūros paslaugas įgyvendinimo. Direktyvoje pripažįstama savanoriško specializuotą priežiūrą teikiančių sveikatos priežiūros centrų bendradarbiavimo nauda.
Ko galima tikėtis iš ERCT?
Kaip paminėta direktyvoje 2011/24/ES: ‘European Reference Networks can improve the access to diagnosis and the provision of high-quality healthcare to all patients who have conditions requiring a particular concentration of resources or expertise and could also be focal points for medical training and research, information dissemination and evaluation, especially for rare diseases’