Ar Jums diagnozuota (arba pažįstate asmenį, kuriam diagnozuota) reta ir (arba) sudėtinga kaukolės ir veido anomalija arba ANG sutrikimas? Ar susiduriate su diagnozavimo ar gydymo skyrimo sunkumais?
Ar esate sveikatos priežiūros specialistas, ieškantis itin specializuotų patarimų?
„ERN CRANIO“ gali Jums padėti.
Pacientai negali kreiptis tiesiogiai, kad gautų (klinikinės) pagalbos iš ERN CRANIO. Gavęs paciento sutikimą ir laikydamasis nacionalinių sveikatos apsaugos sistemos taisyklių, paciento sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas paciento informaciją gali perduoti paciento šalies atitinkamo ERCT nario / afilijuoto partnerio ligoninei. Atitinkamas ERCT narys / afilijuotas partneris, jeigu reikia, gali naudotis kitų to ERCT narių / afilijuotų partnerių ligoninių žiniomis ir patarimais.
Konsultacijos vyksta klinikinėje pacientų valdymo sistemoje (angl. Clinical Patient Management System, CPMS), naudojant internetinę klinikinės programinės įrangos programą, kurioje visos Europos sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai gali virtualioje erdvėje dirbti kartu, kad nustatytų retosiomis, mažai paplitusiomis ir sudėtingomis ligomis sergančių pacientų diagnozę ir juos gydytų. ERN CRANIO ligoninėms narėms ir afilijuotiems partneriams suteikiama prieiga prie šios platformos. Centrams, nepriklausantiems „ERN CRANIO“, paprašius gali būti suteikiamos prieigos prie CPMS svečio teisės.
Jeigu Jūs esate pacientas arba šeimos narys ir Jus domina prieiga prie „ERN CRANIO“ teikiamos klinikinės pagalbos, raginame kreiptis į savo vietos sveikatos priežiūros paslaugų teikėją. Praneškite jam apie ERN CRANIO – daugiadisciplininį aukštos kvalifikacijos sveikatos priežiūros specialistų iš visos Europos tinklą, galintį suteikti kvalifikuotų patarimų apie konkrečią retą ligą ar būklę.
Daugiau informacijos Jūsų sveikatos priežiūros specialistui gali suteikti ši skrajutė, kurią galite atsisiųsti, ir vaizdo įrašas. Ši informacija pateikiama visomis Europos šalių kalbomis ir pasiekiama spustelėjus šią nuorodą skyriuje „Susijusi informacija“: https://ec.europa.eu/health/ern_en
ERN CRANIO vykdo įvairią kitą veiklą. Apsilankykite tinklo veiklos puslapyje, kad sužinotumėte, ar ji gali būti Jums naudinga. Taip pat galite apsilankyti išteklių puslapyje.