Pacientų atstovai

2016 m. EURORDIS ir Europos retųjų ligų bendrija įkūrė 24 Europos pacientų interesų gynimo grupes (EPIGG), kurių veikla atitinka kiekvieno ERCT klinikinę sritį. Europos pacientų interesų gynimo grupė (EPIGG) yra pacientų forumas, sudarytas iš pacientų organizacijų (EPIGG bendruomenės) ir jų paskirtųjų pacientų atstovų (EURORDIS vadinami EPIGG interesų gynėjais). ERN CRANIO siekia įtraukti savo EPIGG, kad pacientai būtų įrauti į visą ERCT plėtros procesą. 

ERN CRANIO pacientų atstovo vaidmuo – atstovauti savo pacientų bendruomenei ir jos interesams bei būti tiltu tarp šios bendruomenės ir ERCT.

ERN CRANIO ePAG patient representatives:

Craniosynostosis and other craniofacial anomalies:

  Name

  Representing

  Patient organisation

 Thomas Luck

  Craniofacial Microsomia

  The German Goldenhar family initiative 

 Zoe Luck  

  Craniofacial Microsomia

  The German Goldenhar family initiative

 Sara Pérez

  Craniosynostosis 

  APERTcras

 Sandra Möshe

  Craniosynostosis 

  EAS 

 Markus Richter  

  Craniosynostosis

  EAS 

  Anne-Sophie           Mercey-Jarosz

  Craniosynostosis

 Association mille et une têtes

 Karen Wilkinson-Bell

  Craniosynostosis

  Headlines 

 

Cleft lip/palate and orodental anomalies:

  Name

  Representing

  Patient organisation

 Gareth Davies

  Cleft Lip/Palate

  European Cleft Organisation

 Elisa Kilpiäinen 

  Cleft Lip/Palate 

  Finnish Cleft Lip Patients Association

 Phillipe Pakter

  Pierre Robin Sequence

  

 

ENT disorders:

  Name

  Representing

  Patient organisation

 Michel Francois

  Genetic hearing loss 

   ALPC

 

ERN CRANIO taip pat gali bendradarbiauti su EPIGG nepriklausančiomis pacientų grupėmis bei asmenimis, nepaskirtais ERN CRANIO pacientų atstovais.

Norėdami gauti daugiau informacijos, kreipkitės į ERN CRANIO projektų vadovę o.spivack@erasmusmc.nl.