2016 m. EURORDIS ir Europos retųjų ligų bendrija įkūrė 24 Europos pacientų interesų gynimo grupes (EPIGG), kurių veikla atitinka kiekvieno ERCT klinikinę sritį. Europos pacientų interesų gynimo grupė (EPIGG) yra pacientų forumas, sudarytas iš pacientų organizacijų (EPIGG bendruomenės) ir jų paskirtųjų pacientų atstovų (EURORDIS vadinami EPIGG interesų gynėjais). ERN CRANIO siekia įtraukti savo EPIGG, kad pacientai būtų įrauti į visą ERCT plėtros procesą.
ERN CRANIO pacientų atstovo vaidmuo – atstovauti savo pacientų bendruomenei ir jos interesams bei būti tiltu tarp šios bendruomenės ir ERCT.
ERN CRANIO ePAG patient representatives:
Craniosynostosis and other craniofacial anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Thomas Luck |
Craniofacial Microsomia |
|
|
Zoe Luck |
Craniofacial Microsomia |
|
|
Sara Pérez |
Craniosynostosis |
|
|
Sandra Möshe |
Craniosynostosis |
|
|
Markus Richter |
Craniosynostosis |
|
|
Anne-Sophie Mercey-Jarosz |
Craniosynostosis |
|
|
Karen Wilkinson-Bell |
Craniosynostosis |
Cleft lip/palate and orodental anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Gareth Davies |
Cleft Lip/Palate |
|
|
Elisa Kilpiäinen |
Cleft Lip/Palate |
Finnish Cleft Lip Patients Association |
|
Phillipe Pakter |
Pierre Robin Sequence |
|
ENT disorders:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Michel Francois |
Genetic hearing loss |
ERN CRANIO taip pat gali bendradarbiauti su EPIGG nepriklausančiomis pacientų grupėmis bei asmenimis, nepaskirtais ERN CRANIO pacientų atstovais.
Norėdami gauti daugiau informacijos, kreipkitės į ERN CRANIO projektų vadovę o.spivack@erasmusmc.nl.