Dažās Eiropas valstīs personām ar retu un/vai kompleksu saslimšanu var rasties grūtības, saņemot precīzu diagnozi un/vai atbilstošu ārstēšanu. Par šādām slimībām pieejamā informācija var būt ierobežota, un klīniskā pieredze var būt niecīga un/vai izkliedēta.
Eiropas references tīkli (European Reference Network — ERN) ir tīkli, kas apvieno pieredzējušus veselības aprūpes speciālistus no specializētām veselības aprūpes nodrošināšanas iestādēm visā Eiropas Savienībā (ES) un Eiropas Ekonomikas zonā (EEZ). Tīkli cenšas apvienot visā Eiropā pieejamo pieredzi un koncentrēt zināšanas un resursus saistībā ar retām un/vai kompleksām slimībām. Ir 24 dažādi ERN, un katrs ir veltīts noteiktai retu slimību jomai. Noklikšķiniet šeit, lai skatītu pilnu sarakstu.
Ar pacienta atļauju un saskaņā ar valsts veselības aprūpes sistēmas noteikumiem pacienta vietējais veselības aprūpes nodrošinātājs var nosūtīt pacienta informāciju atbilstošajai slimnīcai, kas ir ERN dalībniece vai saistītā partnera slimnīca pacienta valstī. Atbilstošais ERN dalībnieks/saistītais partneris var piekļūt pieredzējušu speciālistu zināšanām un padomiem, ko sniedz citi dalībnieki/saistīto partneru slimnīcas šajā ERN, ja tas ir nepieciešams.
Konsultācijas tiek sniegtas, izmantojot sistēmu Clinical Patient Management System (CPMS); tā ir tīmeklī izvietota klīniskā programmatūras lietotne, kas nodrošina iespēju veselības aprūpes nodrošinātājiem no visas Eiropas sadarboties virtuāli, lai diagnosticētu un ārstētu pacientus ar retām, zemas prevalences un kompleksām slimībām. Centriem, kas nav iesaistīti atbilstošajā ERN, var piešķirt viesa piekļuvi sistēmai CPMS, ja tas ir nepieciešams un pēc atbilstoša lūguma.
Nevienai valstij nav zināšanu un iespēju, lai ārstētu visas retās un kompleksās slimības. ERN pacientiem un klīnicistiem visā Eiropā piedāvā piekļuvi pieredzei un zināšanu savlaicīgu apmaiņu, kas var glābt dzīvību, bez vajadzības doties uz citu valsti.
Kad un kāpēc radās ERN?
Pirmais ERN tika laists klajā 2017. gada martā, atbildot uz Eiropas Komisijas aicinājumu, kas iekļauts “Trešajā Savienības darbības programmā veselības nozarē”.
Tīklu darbības izveides un attīstības pamatā ir Eiropas Savienības tiesību akti — Direktīva 2011/24/ES par pacientu tiesībām pārrobežu veselības aprūpē. Šajā direktīvā atzīts, cik vērtīga ir veselības aprūpes centru brīvprātīga sadarbība, nodrošinot specializētu aprūpi.
Kas tiek sagaidīts no tīkliem ERN?
Kā minēts Direktīvā 2011/24/ES: ‘European Reference Networks can improve the access to diagnosis and the provision of high-quality healthcare to all patients who have conditions requiring a particular concentration of resources or expertise and could also be focal points for medical training and research, information dissemination and evaluation, especially for rare diseases’