ERN CRANIO

ERN CRANIO ir Eiropas references tīkls retām un/vai kompleksām sejas un galvaskausa anomālijām un ausu, deguna un kakla (ENT) slimībām Tīkls ir oficiāli aktivizēts 2017. gada martā.

ERN CRANIO ir tīkls, ko veido pieredzējuši dažādu disciplīnu veselības aprūpes profesionāļi specializētos veselības aprūpes centros visā Eiropā (“ERN CRANIO dalībnieki”). Tīklā ERN CRANIO ietilpst 22 slimnīcas no 10 Eiropas valstīm.

Tīklu veido arī “saistītie partneri” un pacientu organizācijas/pārstāvji.

ERN CRANIO mērķis ir apkopot ar noteiktu saslimšanu saistītu pieredzi, zināšanas un resursus no visas Eiropas, lai sasniegtu veselības aprūpes mērķus, ko citādi nevarētu sasniegt atsevišķā valstī. Šie veselības aprūpes mērķi ir: 

• Klīnisko prasmju pilnveidošana
• Uzlabota iespēja pacientiem piekļūt augstas kvalitātes speciālistu veiktai aprūpei
• Uzlabota ar diagnozi saistītas informācijas pieejamība veselības aprūpes profesionāļiem, pacientiem un to ģimenēm/aprūpētājiem

Īstenojot šos mērķus, ERN CRANIO cenšas arī mazināt veselības aprūpes nevienlīdzību visā Eiropā, ieviešot prakses standartus un nodrošinot, ka veselības aprūpes nodrošinātāji, pacienti un to ģimenes/aprūpētāji visā Eiropā var piekļūt augstas kvalitātes aprūpei, informācijai un resursiem neatkarīgi no atrašanās vietas. 

Šajā nolūkā ERN CRANIO darbojas tālāk norādīto mērķu sasniegšanai. 

• Sistēmas Clinical Patient Management System (CPMS) lietošana, lai klīnicisti varētu virtuāli apspriest komplekso slimību pacientu gadījumus
• ERN CARNIO izstrādāto “aprūpes standartu” izveide un ieviešana (ieskaitot klīniskās vadlīnijas un vienošanās paziņojumus)
• Augstas kvalitātes ar slimību saistītu pētījumu sākšana un veikšana vairākos centros
• Standartizētu rezultātu mērījumu izstrāde standartizētas datu apkopošanas nolūkā
• Apmācību programmu un izglītojošo materiālu izstrāde veselības aprūpes profesionāļiem, pacientiem un ģimenēm/aprūpētājiem
• Izplatīšanas kanālu lietošana, lai par ERN CRANIO darbībām un rezultātiem informētu veselības aprūpes profesionāļus, pacientus un ģimenes/aprūpētājus visā Eiropā un ārpus tās

ERN CRANIO uzrauga un novērtē šīs darbības saskaņā ar ERN kopējo uzraudzības struktūru.