Vai jums ir pacients vai zināt kādu, kuram ir reta un/vai kompleksa sejas un galvaskausa anomālija vai ENT slimība? Vai jums ir radušās grūtības, diagnosticējot vai ārstējot saslimšanu?
Vai esat veselības aprūpes profesionālis, kurš meklē īpaši specializētu padomu?
ERN CRANIO, iespējams, varēs palīdzēt.
Pacienti nevar nepastarpināti vērsties pie ERN CRANIO, lai saņemtu (klīnisko) atbalstu. Ar pacienta atļauju un saskaņā ar valsts veselības aprūpes sistēmas noteikumiem pacienta vietējais veselības aprūpes nodrošinātājs var nosūtīt pacienta informāciju atbilstošajai slimnīcai, kas ir ERN dalībniece vai saistītā partnera slimnīca pacienta valstī. Atbilstošais ERN dalībnieks/saistītais partneris var piekļūt pieredzējušu speciālistu zināšanām un padomiem, ko sniedz citi dalībnieki/saistīto partneru slimnīcas šajā ERN, ja tas ir nepieciešams.
Konsultācijas tiek sniegtas, izmantojot sistēmu Clinical Patient Management System (CPMS); tā ir tīmeklī izvietota klīniskā programmatūras lietotne, kas nodrošina iespēju veselības aprūpes nodrošinātājiem no visas Eiropas sadarboties virtuāli, lai diagnosticētu un ārstētu pacientus ar retām, zemas prevalences un kompleksām slimībām. ERN CRANIO dalībnieku slimnīcas un saistītie partneri var piekļūt šai platformai. Centriem, kas nav iesaistīti ERN CRANIO tīklā, var piešķirt viesa piekļuvi sistēmai CPMS, ja tas ir nepieciešams un pēc atbilstoša lūguma.
Ja jūs esat pacients vai ģimenes loceklis, kuru interesē piekļuve ERN CRANIO klīniskajam atbalstam, aicinām jūs vērsties pie vietējā veselības aprūpes nodrošinātāja. Varat to informēt par ERN CRANIO, augsti specializētu vairāku disciplīnu veselības aprūpes profesionāļu tīklu no visas Eiropas, kas varētu sniegt pieredzē balstītu padomu par konkrētu retu slimību vai saslimšanu.
Šeit ir lejupielādējama brošūra un saite uz video, ko varat norādīt veselības aprūpes nodrošinātājam, lai gūtu papildinformāciju. Šie resursi ir pieejami visās Eiropas valodās, un tiem var piekļūt, izmantojot šo saiti, sadaļā “Saistīta informācija”: https://ec.europa.eu/health/ern_en
ERN CRANIO veic arī daudzas citas darbības. Apmeklējiet tīkla darbību lapu, lai noskaidrotu, vai tās var jums noderēt. Varat apmeklēt arī resursu lapu.