2016. gadā EURORDIS un Eiropas reto slimību kopiena nodibināja 24 Eiropas pacientu organizācijas (ePAG), kas saskaņotas ar katra tīkla ERN klīnisko tvērumu. Eiropas Pacientu organizācija (ePAG) ir pacientu forums, ko veido pacientu organizācijas (“ePAG kopiena”) un to ieceltie pacientu pārstāvji (EURORDIS tos dēvē par “ePAG pārstāvjiem”). ERN CRANIO vēlas iesaistīt savu ePAG, lai nodrošinātu pacienta uzklausīšanu visā ERN izstrādes procesa gaitā.
ERN CRANIO pacientu pārstāvja loma ir pārstāvēt savas pacientu kopienas balsi un intereses un veidot saikni starp šo kopienu un ERN.
Craniosynostosis and other craniofacial anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Sandra Mösche |
Craniosynostosis |
|
|
Anne-Sophie Mercey-Jarosz |
Craniosynostosis |
|
|
Karen Wilkinson-Bell |
Craniosynostosis |
|
|
Ivana Marinac |
Craniofacial anomalies |
|
|
Mariët Faasse |
Craniosynostosis |
Cleft lip/palate and orodental anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Gareth Davies |
Cleft Lip/Palate |
|
|
Phillipe Pakter |
Pierre Robin Sequence |
ENT disorders:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Michel Francois |
Genetic hearing loss |
ERN CRANIO arī labprāt veido iesaisti ar pacientu grupām, kas nav “ePAG kopienas” daļa, un personām, kas nav ieceltas par ERN CRANIO pacientu pārstāvjiem.
Lai saņemtu papildinformāciju, sazinieties ar ERN CRANIO projektu vadītāju j.steerneman@erasmusmc.nl.