Pacientu pārstāvji

2016. gadā EURORDIS un Eiropas reto slimību kopiena nodibināja 24 Eiropas pacientu organizācijas (ePAG), kas saskaņotas ar katra tīkla ERN klīnisko tvērumu. Eiropas Pacientu organizācija (ePAG) ir pacientu forums, ko veido pacientu organizācijas (“ePAG kopiena”) un to ieceltie pacientu pārstāvji (EURORDIS tos dēvē par “ePAG pārstāvjiem”). ERN CRANIO vēlas iesaistīt savu ePAG, lai nodrošinātu pacienta uzklausīšanu visā ERN izstrādes procesa gaitā.

ERN CRANIO pacientu pārstāvja loma ir pārstāvēt savas pacientu kopienas balsi un intereses un veidot saikni starp šo kopienu un ERN.

Craniosynostosis and other craniofacial anomalies:

  Name

  Representing

  Patient organisation

 Sandra Mösche

  Craniosynostosis 

  EAS 

 Anne-Sophie           Mercey-Jarosz

  Craniosynostosis

 Association mille et une têtes

Karen Wilkinson-Bell

  Craniosynostosis

  Headlines 

Ivana Marinac

  Craniofacial anomalies

 Rare Diseases Croatia

Mariët Faasse

  Craniosynostosis

  LAPOSA

 

Cleft lip/palate and orodental anomalies:

  Name

  Representing

  Patient organisation

 Gareth Davies

  Cleft Lip/Palate

  European Cleft Organisation

 Phillipe Pakter

  Pierre Robin Sequence

  Pierre Robin Europe

 

ENT disorders:

  Name

  Representing

  Patient organisation

 Michel Francois

  Genetic hearing loss 

   ALPC

ERN CRANIO arī labprāt veido iesaisti ar pacientu grupām, kas nav “ePAG kopienas” daļa, un personām, kas nav ieceltas par ERN CRANIO pacientu pārstāvjiem.

Lai saņemtu papildinformāciju, sazinieties ar ERN CRANIO projektu vadītāju j.steerneman@erasmusmc.nl.