ERN CRANIO

ERN CRANIO huwa n-Netwerk Ewropew ta’ Referenza għal anomaliji kranjofaċjali rari u/jew kumplessa jew disturbi tal-widnejn, l-imnieħer u l-gerżuma (ENT). In-netwerk tnieda uffiċjalment f’Marzu 2017.

ERN CRANIO huwa netwerk ta’ esperti ta’ professjonisti tal-kura tas-saħħa multidixxiplinarji minn fornituri tas-saħħa speċjalizzati madwar l-Ewropa (“membri ta’ ERN CRANIO”). ERN CRANIO għandu 22 sptar membru madwar 10 pajjiżi Ewropej.

“Imsieħba affiljati” u organizzazzjonijiet/rappreżentanti tal-pazjenti wkoll jiffurmaw parti minn-netwerk.

ERN CRANIO għandu l-għan li jiġbor flimkien għarfien espert u riżorsi speċifiki għal mard minn madwar l-Ewropa biex jikseb l-għanijiet tas-saħħa li nkella ma jkunux jistgħu jinkisbu f’pajjiż wieħed. Tali għanijiet tas-saħħa jinkludu: 

• L-iżvilupp ta’ ħiliet kliniċi
• Żieda fl-aċċess ta’ kura tas-saħħa ta’ kwalità għolja mill-pazjent
• Aktar informazzjoni speċifika għad-dijanjosi disponibbli għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa, il-pazjenti u l-familji tagħhom/dawk li jipprovdulhom il-kura

Meta jagħmel dan, ERN CRANIO jfittex ukoll li jnaqqas l-inugwaljanzi fis-saħħa madwar l-Ewropa permezz tal-istandardizzazzjoni tal-prattiċi u billi jagħmel kura ta’ kwalità għolja, informazzjoni u riżorsi aċċessibbli għall-fornituri tal-kura tas-saħħa, il-pazjenti u l-familji tagħhom/dawk li jipprovdulhom il-kura madwar l-Ewropa, irrispettivament fejn jinsabu. 

Biex jikseb dawn l-għanijiet, ERN CRANIO jaħdem biex jilħaq l-għanijiet li ġejjin: 

• L-użu ta’ tabib mis-Sistema Klinika tal-Ġestjoni tal-Pazjent (CPMS) biex virtwalment jiddiskutu każijiet kumplessi tal-pazjenti
• L-iżvilupp u l-implimentazzjoni ta’ “standards ta’ kura” żviluppati minn ERN CRANIO (inkluż linji gwida kliniċi u dikjarazzjonijiet ta’ kunsens)
• Il-bidu u t-twettiq ta’ riċerka speċifika għall-mard ta’ ħafna ċentri ta’ kwalità għolja
• L-iżvilupp ta’ miżuri ta’ riżultati standardizzati għall-ġbir ta’ data standardizzata
• L-iżvilupp ta’ programmi ta’ taħriġ u materjal edukattiv għall-professjonisti tas-saħħa, il-pazjenti u l-familji /dawk li jipprovdulhom il-kura
• L-użu ta’ mezzi ta’ disseminazzjoni biex jippubbliċizzaw l-attivitajiet u r-riżultati ta’ ERN CRANIO lill-professjonisti tas-saħħa, il-pazjenti u l-familji /dawk li jipprovdulhom il-kura fl-Ewropa u lil hinn

ERN CRANIO jimmonitorja u jevalwa dawn l-attivitajiet skont il-qafas ta’ monitoraġġ fl-ERN.