Għandek jew taf lil xi ħadd b’anomalija kranjofaċjali rari u/jew kumplessa jew disturbi tal-ENT? Qed tbati biex tikseb dijanjosi jew trattament?

Inti professjonist tal-kura tas-saħħa u qed tfittex parir speċjalizzat ħafna?

ERN CRANIO jista’ jappoġġjak. 

Il-pazjenti ma jistgħux jirreferu lilhom infushom direttament biex jirċievu l-appoġġ (kliniku) ta’ ERN CRANIO. Bil-kunsens tal-pazjent u skont ir-regoli tas-sistema tas-saħħa nazzjonali, l-informazzjoni tal-pazjent tista’ tiġi riferuta lill- riferuta lill-isptar membru/imsieħeb affiljat tal-ERN rilevanti f’pajjiżhom mill-fornitur tal-kura tas-saħħa tagħhom. Il-membru/imsieħeb affiljat tal-ERN rilevanti jista’ jaċċessa għarfien u pariri esperti minn sptarijiet membri/imsieħba affiljati f’dak l-ERN, jekk dan ikun meħtieġ.

Konsultazzjonijiet jitwettqu permezz tas-Sistema Klinika tal-Ġestjoni tal-Pazjent (CPMS), applikazzjoni ta’ softwer klinika bbażata fuq il-web li tippermetti lill-fornituri tal-kura tas-saħħa minn madwar l-Ewropa jaħdmu flimkien b’mod virtwali biex jagħmlu dijanjosi u jittrattaw pazjenti b’mard rari u kumpless u li għandhom prevalenza baxxa. Sptarijiet membri u msieħba affiljati ta’ ERN CRANIO għandhom aċċess għal din il-pjattaforma. Ċentri mhux involuti f’ERN CRANIO jistgħu jingħataw aċċess bħala mistiedna għas-CPMS jekk ikun xieraq u fuq talba.

Jekk inti pazjent jew membru tal-familja interessat li taċċessa appoġġ kliniku minn ERN CRANIO, ninkoraġġuk tkellem lill-fornitur tal-kura tas-saħħa lokali tiegħek. Tista’ tgħidilhom dwar ERN CRANIO, netwerk multidixxiplinarju ta’ professjonisti tal-kura tas-saħħa speċjalizzati ħafna minn madwar l-Ewropa li jkunu jistgħu jipprovdu parir espert speċifiku għal marda jew kundizzjoni rara.

Hawnekk hawn fuljett li jitniżżel u link għal vidjow li tista’ tagħti lill-fornitur tal-kura tas-saħħa tiegħek għal aktar informazzjoni. Dawn huma disponibbli bil-lingwi Ewropej kollha u jistgħu jiġu aċċessati permezz ta’ din il-link taħt “Informazzjoni relatata”: https://ec.europa.eu/health/ern_mt

ERN CRANIO huwa involut f’firxa wiesgħa ta’ attivitajiet oħra. Żur il-paġna tal-attivitajiet tan-netwerk biex tesplora jekk jistgħux ikunu ta’ benefiċċju għalik. Tista’ wkoll iżżur il-paġna tar-riżorsi.