F’pajjiż Ewropew partikolari, individwi b’mard rari u/jew kumpless jistgħu jbatu biex jiksbu dijanjosi preċiża u/jew trattament adegwat. Jista’ jkun hemm informazzjoni limitata disponibbli fuq tali mard u l-għarfien espert kliniku jista’ jkun skars u/jew imferrex.
Netwerks Ewropej ta’ Referenza (ERNs) huma netwerks ta’ esperti ta’ professjonisti tal-kura tas-saħħa minn fornituri speċjalizzati tal-kura tas-saħħa minn madwar l-Unjoni Ewropea (UE) u ż-Żona Ekonomika Ewropea (ŻEE). In-netwerks ifittxu li jiġbru flimkien l-għarfien espert minn madwar l-Ewropa u jikkonċentraw l-għarfien u r-riżorsi fuq mard rari u/jew kumpless. Hemm 24 ERN, kull wieħed jiffoka fuq qasam partikolari ta’ mard rari. Ikklikkja hawn biex tara l-lista sħiħa.
Bil-kunsens tal-pazjent u skont ir-regoli tas-sistema tas-saħħa nazzjonali, l-informazzjoni tal-pazjent tista’ tiġi riferuta lill- riferuta lill-isptar membru/imsieħeb affiljat tal-ERN rilevanti f’pajjiżhom mill-fornitur tal-kura tas-saħħa tagħhom. Il-membru/imsieħeb affiljat tal-ERN rilevanti jista’ jaċċessa għarfien u pariri esperti minn sptarijiet membri/imsieħba affiljati f’dak l-ERN, jekk dan ikun meħtieġ.
Konsultazzjonijiet jitwettqu permezz tas-Sistema Klinika tal-Ġestjoni tal-Pazjent (CPMS), applikazzjoni ta’ softwer klinika bbażata fuq il-web li tippermetti lill-fornituri tal-kura tas-saħħa minn madwar l-Ewropa jaħdmu flimkien b’mod virtwali biex jagħmlu dijanjosi u jittrattaw pazjenti b’mard rari u kumpless u li għandhom prevalenza baxxa. Ċentri mhux involuti f’ERN rilevanti jistgħu jagħtu aċċess lis-CPMS jekk ikun xieraq u fuq talba.
Ebda pajjiż waħdu ma għandu l-għarfien u l-kapaċità li jittratta l-mard rari u kumpless kollu. ERNs joffru lill-pazjenti u lit-tobba minn madwar l-Ewropa aċċess għal għarfien espert u l-iskambju f’waqtu ta’ għarfien li jsalva l-ħajjiet, mingħajr ma jkollhom jivvjaġġaw lejn pajjiż ieħor.
Meta u għaliex bdew l-ERNs?
L-ewwel ERNs tnedew f’Marzu 2017 bi tweġiba għal sejħa tal-Kummissjoni Ewropea li dehret bħala parti mit-“Tielet programm għall-azzjoni tal-unjoni fil-qasam tas-saħħa”.
Il-bidu u l-iżvilupp tagħhom ħareġ mil-leġiżlazzjoni tal-Unjoni Ewropea – id-Direttiva 2011/24/UE dwar id-drittijiet tal-pazjenti fil-qasam tal-kura tas-saħħa transkonfinali. Din id-direttiva tirrikonoxxi l-valur tal-kooperazzjoni volontarja bejn iċ-ċentri tal-kura tas-saħħa għal kura speċjalizzata.
X’inhu mistenni mill-ERNs?
Kif deskritt fid-Direttiva 2011/24/UE: ‘European Reference Networks can improve the access to diagnosis and the provision of high-quality healthcare to all patients who have conditions requiring a particular concentration of resources or expertise and could also be focal points for medical training and research, information dissemination and evaluation, especially for rare diseases’