Fl-2016, EURORDIS u l-komunitá Ewropea tal-mard rari stabbiliet 24 Grupp ta’ Promozzjoni ta’ Pazjenti Ewropej (ePAGs) allinjati mal-ambitu kliniku ta’ kull ERN. Il-Grupp ta’ Promozzjoni ta’ Pazjenti Ewropej (ePAG) huwa forum tal-pazjenti magħmul minn organizzazzjonijiet tal-pazjenti (“komunità ta’ ePAG”’) u r-rappreżentanti maħtura tagħhom (riferuti minn EURORDIS bħala “promoturi ta’ ePAG”). ERN CRANIO jfittex li jinvolve lill-ePAG tiegħu biex jiżgura li l-vuċi tal-pazjent tinstema’ matul il-proċess ta’ żvilupp tal-ERN.
Ir-rwol ta’ rappreżentant tal-pazjenti ta’ ERN CRANIO huwa li jirrappreżenta l-vuċi u l-interessi tal-komunità tal-pazjenti tiegħu u jaġixxi bħala pont bejn din il-komunità u l-ERN.
Craniosynostosis and other craniofacial anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Sandra Mösche |
Craniosynostosis |
|
|
Anne-Sophie Mercey-Jarosz |
Craniosynostosis |
|
|
Karen Wilkinson-Bell |
Craniosynostosis |
|
|
Ivana Marinac |
Craniofacial anomalies |
|
|
Mariët Faasse |
Craniosynostosis |
Cleft lip/palate and orodental anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Gareth Davies |
Cleft Lip/Palate |
|
|
Phillipe Pakter |
Pierre Robin Sequence |
ENT disorders:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Michel Francois |
Genetic hearing loss |
ERN CRANIO huwa miftuħ għal gruppi ta’ pazjenti li mhumiex parti mill-“komunità ta’ ePAG” u individwi mhux maħtura bħala rappreżentanti tal-pazjenti ta’ ERN CRANIO.
Jekk jogħġbok ikkuntattja lill-Maniġer tal-Proġett ta’ ERN CRANIO j.steerneman@erasmusmc.nl għal aktar informazzjoni.