Richtlijnen en zorgstandaarden

De activiteiten binnen dit onderdeel zijn gerelateerd aan het uiteindelijke doel van ERN CRANIO om de kwaliteit van zorg te verbeteren door betere diagnostiek, behandeling en follow-up van patiënten met zeldzame craniofaciale aandoeningen, schisis en KNO aandoeningen. Door richtlijnen en zorgstandaarden te ontwikkelen wil het CRANIO netwerk de lat voor kwaliteit van zorg hoog leggen en multidisciplinaire zorg stimuleren. 

Voor sommige zeldzame aandoeningen is momenteel geen richtlijn beschikbaar. Met het ontwikkelen van richtlijnen richt het CRANIO netwerk zich op standaardisatie van ingrepen en behandelprotocollen. 

Beschikbare richtlijnen  
Craniosynostose
Er is een Nederlandse richtlijn voor craniosynostose beschikbaar, inclusief een patiëntenversie.
Eind 2018 wordt een nieuwe versie van deze richtlijn verwacht. 

Schisis
Er is een Nederlandse richtlijn voor schisis beschikbaar, inclusief een patiëntenversie. 

 

Richtlijnen in ontwikkeling
De werkgroep Craniofaciale Microsomie wil in 2018 een Europese richtlijn gaan ontwikkelen.