ERN CRANIO leden
ERN CRANIO bestaat uit in totaal 35 volwaardige leden of 'expertise centra', 7 Nationale Coördinatiepunten of Geassocieerde Nationale Centra (Geaffilieerde Partners), 4 Ondersteunende Partners en 8 patiëntvertegenwoordigers.
Expertisecentra
ERN CRANIO heeft 35 expertisecentra verspreid over 15 landen.
Volwaardige leden of 'expertisecentra' van ERN CRANIO moeten voldoen aan algemene en netwerkspecifieke criteria en goedkeuring krijgen van hun nationale ministerie van Volksgezondheid om in aanmerking te komen voor volledig lidmaatschap.
Expertisecentra
Wat maakt ERN CRANIO ziekenhuizen experts in Europa?
Expertisecentra van ERN CRANIO moeten voldoen aan algemene en netwerkspecifieke criteria en goedkeuring krijgen van hun nationale ministerie van Volksgezondheid om zich aan te melden als volwaardig lid. Na goedkeuring door de EU kan volledig lidmaatschap worden toegekend. Belangrijke criteria bepalen of de centra voldoende expertise hebben voor een bepaalde zeldzame en/of complexe craniofaciale afwijking of KNO-aandoening, en bestaan over het algemeen uit het volgende:
-
Het aantal patiënten dat zij jaarlijks behandelen met een specifieke aandoening die onder ERN CRANIO valt
-
Het aantal nieuwe patiënten met een specifieke aandoening die onder ERN CRANIO valt
-
Het aantal procedures dat zij uitvoeren bij patiënten met een specifieke aandoening die onder ERN CRANIO valt
Als expertisecentra een nationale goedkeuring hebben van hun ministerie van Volksgezondheid, kunnen ze een aanvraag indienen voor lidmaatschap bij ERN CRANIO als de Europese Commissie een Europese oproep opent om deel te nemen aan een van de 24 ERNs. Op dit moment is niet bekend wanneer of er een nieuwe oproep zal worden geopend om toe te treden tot ERNs.
Geaffilieerde partners
Er zijn twee soorten geaffilieerde partners:
-
Geassocieerd Nationaal Centrum: Een Geassocieerd Nationaal Centrum is een zorgverlener met op zijn minst enige specifieke expertise die overeenkomt met het wereldwijde thematische domein van een specifiek referentienetwerk. Dit centrum concentreert zich voornamelijk op het verlenen van zorg die direct verband houdt met de activiteiten en diensten van dit specifieke netwerk, inclusief elk type diagnostische bijdrage ter ondersteuning van deze zorgverlening.
-
Nationaal Coördinatiepunt: Een Nationaal Coördinatiepunt is een zorgverlener die het nationale gezondheidssysteem kan verbinden met een aantal of alle Europese Referentienetwerken. Nationale Coördinatiepunten fungeren als interfaces tussen het nationale gezondheidssysteem en die netwerken waar een gegeven lidstaat noch vertegenwoordigd wordt door een volledig lid, noch door een Geassocieerd Nationaal Centrum. Nationale Coördinatiepunten hebben geen specifieke medische expertise nodig.
Ondersteunende partners
De term "Ondersteunende Partner" wordt gebruikt als een generieke term om "zorgverleners, medische verenigingen en elke andere entiteit of individu te definiëren die, zonder een commerciële relatie te hebben met de ERNs en hun Volledige Leden of Geaffilieerde Partners, of met de Europese Commissie, op verschillende manieren bijdragen aan het werk van de netwerken. Bij het gebruik van de term 'Ondersteunende Partner' moet duidelijk zijn dat dit verwijst naar een samenwerking met entiteiten en individuen die noch Volledige Leden noch Geaffilieerde Partners zijn".
Patiëntvertegenwoordigers
In 2016 hebben EURORDIS en de Europese gemeenschap voor zeldzame ziekten 24 Europese Patiëntenbelangengroepen (ePAGs) opgericht, afgestemd op het klinische bereik van elke ERN. Een Europese Patiëntenbelangengroep (ePAG) is een patiëntenforum bestaande uit patiëntenorganisaties ('ePAG-gemeenschap') en hun aangestelde patiëntenvertegenwoordigers (door EURORDIS aangeduid als 'ePAG-advocaten'). ERN CRANIO streeft ernaar zijn ePAG te betrekken om ervoor te zorgen dat de stem van de patiënt gedurende het hele ontwikkelingsproces van de ERN wordt gehoord.
De rol van een patiëntenvertegenwoordiger van ERN CRANIO is om de stem en belangen van hun patiëntengemeenschap te vertegenwoordigen en op te treden als de brug tussen deze gemeenschap en de ERN.
