European Reference Network

European Reference Networks (ERNs) zijn virtuele netwerken van zorgverleners binnen Europa. Het doel is om complexe en zeldzame ziekten en aandoeningen te behandelen waarvoor zeer gespecialiseerde behandeling en concentratie van kennis en middelen noodzakelijk zijn. Binnen het netwerk beschikken de zorgverleners over een digitaal platform waarbinnen de ERN coördinator een panel samenstelt om te overleggen over de diagnose en behandeling van een patiënt. Het idee is dat de kennis en expertise over zeldzame aandoeningen zich zal verspreiden binnen Europa, in plaats van de patiënten of dokters. Hiermee wordt gelijke toegang geboden voor alle Europese bewoners voor het krijgen van expert advies. Dit vergroot de kansen voor patienten op een betere, effectievere en meer efficiënte behandeling.  

De eerste ERN's zijn in maart 2017 van start gegaan, en in deze netwerken zijn in totaal meer dan 900 expertise centra van meer dan 300 ziekenhuizen uit 26 lidstaten vertegenwoordigd. In totaal zijn er 24 ERN's opgericht en deze netwerken richten zich op een scala aan zeldzame aandoeningen, zoals botafwijkingen, zeldzame tumoren en craniofaciale aandoeningen.

ERN video (NL)

Network Naam Omschrijving
ERN BOND European Reference Network voor botafwijkingen
ERN CRANIO European Reference Network voor craniofaciale aandoeningen en keel/neus/oor aandoeningen
Endo-ERN European Reference Network voor endocriene aandoeningen
ERN EpiCARE European Reference Network voor epilepsie
ERKNet European Reference Network voor nierziekten
ERN-RND European Reference Network voor neurologische ziekten
ERNICA European Reference Network voor erfelijke en aangeboren aandoeningen
ERN LUNG European Reference Network voor ademhalingsziekten
ERN Skin European Reference Network voor huidaandoeningen
ERN EURACAN European Reference Network voor kanker bij volwassenen (solide tumoren)
ERN EuroBloodNet European Reference Network voor bloedziekten
ERN eUROGEN European Reference Network voor urogenitale aandoeningen
ERN EURO-NMD European Reference Network voor spier/zenuw aandoeningen
ERN EYE European Reference Network voor oogziekten
ERN GENTURIS European Reference Network voor genetische syndromen met risico op kanker 
ERN GUARD-HEART European Reference Network voor hartziekten
ERN ITHACA European Reference Network voor aangeboren aandoeningen en zeldzame ontwikkelingsachterstand
MetabERN European Reference Network voor erfelijke stofwisselingsziekten
ERN PaedCan European Reference Network voor kinderkanker (bloedkanker)
ERN RARE-LIVER European Reference Network voor leverziekten
ERN ReCONNET European Reference Network voor aandoeningen van steunweefsel en skeletespieren 
ERN RITA European Reference Network voor immuundeficientie, autoinflammatoire en autoimmuun ziekten
ERN TRANSPLANT-CHILD European Reference Network voor transplantatie in kinderen
VASCERN European Reference Network voor zeldzame multisystemische vaatziekten


De ERN's worden ondersteund vanuit verschillende financieringsprogramma's van de Europese Unie, zoals Health Programme, Connecting Europe Facility en Horizon 2020. Lidstaten van de Europese Unie leiden het ERN proces: zij zijn verantwoordelijk voor het erkennen van centra binnen hun land; zij ondersteunen de aanvragen; en Bestuur van Lidstaten is verantwoordelijk voor het ontwikkelen van de ERN strategie en het goedkeuren van de netwerken.