European Reference Networks (ERNs) zijn virtuele netwerken van zorgverleners binnen Europa. Het doel is om complexe en zeldzame ziekten en aandoeningen te behandelen waarvoor zeer gespecialiseerde behandeling en concentratie van kennis en middelen noodzakelijk zijn. Binnen het netwerk beschikken de zorgverleners over een digitaal platform waarbinnen de ERN coördinator een panel samenstelt om te overleggen over de diagnose en behandeling van een patiënt. Het idee is dat de kennis en expertise over zeldzame aandoeningen zich zal verspreiden binnen Europa, in plaats van de patiënten of dokters. Hiermee wordt gelijke toegang geboden voor alle Europese bewoners voor het krijgen van expert advies. Dit vergroot de kansen voor patienten op een betere, effectievere en meer efficiënte behandeling.
De eerste ERN's zijn in maart 2017 van start gegaan, en in deze netwerken zijn in totaal meer dan 900 expertise centra van meer dan 300 ziekenhuizen uit 26 lidstaten vertegenwoordigd. In totaal zijn er 24 ERN's opgericht en deze netwerken richten zich op een scala aan zeldzame aandoeningen, zoals botafwijkingen, zeldzame tumoren en craniofaciale aandoeningen.
Network Naam | Omschrijving |
---|---|
ERN BOND | European Reference Network voor botafwijkingen |
ERN CRANIO | European Reference Network voor craniofaciale aandoeningen en keel/neus/oor aandoeningen |
Endo-ERN | European Reference Network voor endocriene aandoeningen |
ERN EpiCARE | European Reference Network voor epilepsie |
ERKNet | European Reference Network voor nierziekten |
ERN-RND | European Reference Network voor neurologische ziekten |
ERNICA | European Reference Network voor erfelijke en aangeboren aandoeningen |
ERN LUNG | European Reference Network voor ademhalingsziekten |
ERN Skin | European Reference Network voor huidaandoeningen |
ERN EURACAN | European Reference Network voor kanker bij volwassenen (solide tumoren) |
ERN EuroBloodNet | European Reference Network voor bloedziekten |
ERN eUROGEN | European Reference Network voor urogenitale aandoeningen |
ERN EURO-NMD | European Reference Network voor spier/zenuw aandoeningen |
ERN EYE | European Reference Network voor oogziekten |
ERN GENTURIS | European Reference Network voor genetische syndromen met risico op kanker |
ERN GUARD-HEART | European Reference Network voor hartziekten |
ERN ITHACA | European Reference Network voor aangeboren aandoeningen en zeldzame ontwikkelingsachterstand |
MetabERN | European Reference Network voor erfelijke stofwisselingsziekten |
ERN PaedCan | European Reference Network voor kinderkanker (bloedkanker) |
ERN RARE-LIVER | European Reference Network voor leverziekten |
ERN ReCONNET | European Reference Network voor aandoeningen van steunweefsel en skeletespieren |
ERN RITA | European Reference Network voor immuundeficientie, autoinflammatoire en autoimmuun ziekten |
ERN TRANSPLANT-CHILD | European Reference Network voor transplantatie in kinderen |
VASCERN | European Reference Network voor zeldzame multisystemische vaatziekten |
De ERN's worden ondersteund vanuit verschillende financieringsprogramma's van de Europese Unie, zoals Health Programme, Connecting Europe Facility en Horizon 2020. Lidstaten van de Europese Unie leiden het ERN proces: zij zijn verantwoordelijk voor het erkennen van centra binnen hun land; zij ondersteunen de aanvragen; en Bestuur van Lidstaten is verantwoordelijk voor het ontwikkelen van de ERN strategie en het goedkeuren van de netwerken.