ERN CRANIO

Het European Reference Network voor Craniofaciale Aandoeningen en Keel Neus Oor aandoeningen (ERN CRANIO) werd in maart 2017 officieel erkend en is 1 van de 24 European Reference Networks die ondersteund worden door de Europese Unie. ERN CRANIO omvat teams van 29 Europese ziekenhuizen uit 11 lidstaten. Veel Europese patiënten, met name kinderen, hebben geen toegang tot de noodzakelijke zorg voor hun zeldzame craniofaciale aandoening en bijbehorende problemen. De oorzaken voor deze ongelijkheid zijn gebrek aan bewustzijn voor congenitale aandoeningen, gebrek aan kennis betreffende de behandelingsmogelijkheden, gebrek aan toegang tot relevante informatie voor zowel patiënten als artsen en een gebrek aan vaardigheden en faciliteiten die nodig zijn om deze aandoeningen te behandelen.

Om deze ongelijkheid ongedaan te maken richt ERN CRANIO zich op het faciliteren en ondersteunen van zorgverleners binnen Europa door kennis over zeldzame craniofaciale en KNO aandoeningen te delen. Samenwerking op Europees niveau maakt een wezenlijk verschil voor de patiënten en hun zorgverleners. Er is geen land dat de kennis en capaciteit heeft om zelfstandig alle zeldzame en complexe aandoeningen passend te behandelen, maar door samenwerking en delen van kennis binnen Europa via ERN CRANIO, zullen patiënten toegang krijgen tot de best beschikbare expertise.

Het CRANIO network heeft de volgende doelen:

  1. Het oprichten en aansturen van een stabiel referentie netwerk voor patienten met een craniofaciale aandoening; schisis van lip en/of palatum; mond- en tandafwijkingen en KNO aandoeningen binnen Europa;
  2. Het verbeteren van de kwaliteit van zorg door betere diagnostiek, behandeling en controle van patienten met zeldzame craniofaciale en KNO aandoeningen;
  3. Het minimaliseren van afwijkingen van onze zorgstandaard en het ontwikkelen van optimale zorg door initiatieven gericht op kwaliteitsverbetering en het monitoren van uitkomstmaten; 
  4. Het stimuleren van gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek tussen centra naar (genetische) oorzaken, ziekteprocessen en gerelateerde problemen en de introductie van eHealth.
  5. Het ondersteunen van continu bijscholen en trainen van onze leden door het aanbieden van goede kwaliteit scholingsprogramma's voor medische, verpleegkundige, paramedische en andere zorgverleners;
  6. Het verspreiden en delen van verworven kennis binnen Europa en daarbuiten, zodat het beschikbaar komt voor alle betrokkenen.

De netwerk activiteiten zijn in de eerste plaats gericht op het oprichten van een stabiel netwerk voor patiënten met een craniofaciale of KNO aandoening en het identificeren van de beste zorg binnen ons netwerk voor wat betreft zorgstandaarden, behandelresultaten en opleiding. De activiteiten zijn gegroepeerd in 6 thema's; management, zorgstandaarden, meten van behandelresultaten, eHealth, opleiding en kennisdeling. Deze website wordt gebruikt om kennis te delen, het laatste nieuws te brengen over ontwikkelingen binnen het netwerk en om aankomende bijeenkomsten aan te kondigen.