Informatie voor patiënten
Deze pagina bevat informatie die mogelijk van belang is voor patiënten met een zeldzame/complexe craniofaciale aandoening of KNO-aandoening, of voor ouders die een kind hebben met een van deze aandoeningen.
ERN CRANIO
erkende ziekenhuizen
ERN CRANIO full members are required to meet a general and network-specific criteria and obtain endorsement from their national ministry of health to apply for full membership. After agreement by the EU, full membership can be awarded. Important criteria determine whether centres have enough expertise for a certain rare and/or complex craniofacial anomaly or ENT disorder, and generally consist of the following:
-
Number of patients they treat each year with a specific condition that falls under ERN CRANIO
-
Number of new patients with a specific condition that falls under ERN CRANIO
-
Number of procedures they perform on patients with a specific condition that falls under ERN CRANIO
Altogether, when centres have a national endorsement from their Ministry of Health, they can apply for a membership with ERN CRANIO if the European Commission opens up a European call to join any of the 24 ERNs. At this moment, it is not known when or whether a new call will be opened to join ERNs.
Patiëntvertegenwoordigers
In 2016 hebben EURORDIS en de Europese gemeenschap voor zeldzame ziekten 24 Europese Patiëntenbelangengroepen (ePAGs) opgericht, afgestemd op het klinische bereik van elke ERN. Een Europese Patiëntenbelangengroep (ePAG) is een patiëntenforum bestaande uit patiëntenorganisaties ('ePAG-gemeenschap') en hun aangestelde patiëntenvertegenwoordigers (door EURORDIS aangeduid als 'ePAG-advocaten'). ERN CRANIO streeft ernaar zijn ePAG te betrekken om ervoor te zorgen dat de stem van de patiënt gedurende het hele ontwikkelingsproces van de ERN wordt gehoord.
De rol van een patiëntenvertegenwoordiger van ERN CRANIO is om de stem en belangen van hun patiëntengemeenschap te vertegenwoordigen en op te treden als de brug tussen deze gemeenschap en de ERN.
WAT WE DOEN
Patients and patient groups work alongside doctors in ERN CRANIO in order to ensure that the patient perspective becomes an integral part of overall care.
If you would be interested in learning more on how you or your (informal) patient organisation can be involved, please contact ern-cranio@erasmusmc.nl.