De betrokkenheid van patiënten is een wezenlijk onderdeel voor de Europese Reference Networks. Er is een nauwe samenwerking met EURORDIS en zij zijn specifiek vertegenwoordigd door ePAG leden.
Behalve leden van ePAG zijn ook vertegenwoordigers van nationale patiëntverenigingen uitgenodigd om zich aan te sluiten bij het CRANIO netwerk.