I 2016 etablerte EURORDIS og det europeiske samfunnet for sjeldne sykdommer 24 europeiske grupper for pasientstøtte (Patient Advocacy Groups, ePAG-er) tilpasset det kliniske omfanget av hvert ERN. En europeisk gruppe for pasientstøtte (ePAG) er et pasientforum som består av pasientorganisasjoner («ePAG-samfunnet») og deres utnevnte pasientrepresentanter (omtalt av EURORDIS som «ePAG-talsmenn»). ERN CRANIO streber etter å involvere ePAG for å sikre at pasientens stemme blir hørt gjennom hele ERN-utviklingsprosessen.
Rollen til en ERN CRANIO-pasientrepresentant er å representere interessene til pasientene og fungere som en bro mellom pasientgruppene og ERN.
Craniosynostosis and other craniofacial anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Sandra Mösche |
Craniosynostosis |
|
|
Anne-Sophie Mercey-Jarosz |
Craniosynostosis |
|
|
Karen Wilkinson-Bell |
Craniosynostosis |
|
|
Ivana Marinac |
Craniofacial anomalies |
|
|
Mariët Faasse |
Craniosynostosis |
Cleft lip/palate and orodental anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Gareth Davies |
Cleft Lip/Palate |
|
|
Phillipe Pakter |
Pierre Robin Sequence |
ENT disorders:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Michel Francois |
Genetic hearing loss |
ERN CRANIO er også åpen for å samarbeide med pasientgrupper som ikke er en del av «ePAG-samfunnet», og enkeltpersoner som ikke er utnevnt som ERN CRANIO-pasientrepresentanter.
Ta kontakt med ERN CRANIOs prosjektleder o.spivack@erasmusmc.nl for mer informasjon.