ERN CRANIO

ERN CRANIO er det europeiske referansenettverket for sjeldne og/eller komplekse kraniofaciale anomalier og øre-, nese- og halssykdommer (ØNH). Nettverket ble offisielt lansert i mars 2017.

ERN CRANIO er et nettverk av helsepersonell med tverrfaglig ekspertise fra spesialiserte helsetjenesteleverandører over hele Europa («ERN CRANIO-medlemmer»). ERN CRANIO har 22 medlemssykehus i 10 europeiske land.

«Tilknyttede partnere» og pasientorganisasjoner/-representanter utgjør også en del av nettverket.

ERN CRANIO har som mål å samle sykdomsspesifikk ekspertise, kunnskap og ressurser fra hele Europa for å oppnå helsemål som ellers ikke kan oppnås i hvert enkelt land. Helsemålene omfatter: 

• Utvikling av kliniske ferdigheter
• Bedre tilgang til ekspertbehandling av høy kvalitet for pasientene
• Diagnosespesifikk informasjon for helsepersonell, pasienter og deres familier/pårørende skal være bedre tilgjengelig

Ved å gjøre dette streber ERN CRANIO også etter å redusere helseforskjeller i Europa ved å standardisere behandling og oppfølging og gjøre høykvalitets pleie, informasjon og ressurser tilgjengelig for helsetjenesten, pasienter og deres familier/omsorgsgivere i hele Europa, uavhengig av hvor de befinner seg. 

For å oppnå disse målene arbeider ERN CRANIO for å oppfylle følgende målsettinger: 

• Leger kan bruke det kliniske pasientbehandlingssystemet (CPMS) for å diskutere komplekse pasienttilfeller virtuelt
• Utvikling og implementering av ERN CRANIO-utviklede «behandlingsstandarder» (inkludert kliniske retningslinjer og konsensuserklæringer)
• Oppstart og gjennomføring av høykvalitets, sykdomsspesifikk forskning
• Utvikling av standardiserte resultatmål for standardisert datainnsamling
• Utvikling av opplæringsprogram og utdanningsmateriell for helsepersonell, pasienter og familier/pårørende
• Bruk av formidlingskanaler for å publisere ERN CRANIOs aktiviteter og resultater til helsepersonell, pasienter og familier/pårørende i hele Europa

ERN CRANIO overvåker og evaluerer disse aktivitetene i samsvar med rammeverket for ERN .