I et gitt europeisk land kan personer med en sjelden og/eller kompleks sykdom slite med å få en nøyaktig diagnose og/eller egnet behandling. Det kan finnes begrenset informasjon om slike sykdommer, og den kliniske ekspertisen kan være mangelfull og/eller spredt.
Det europeiske referansenettverket (ERN) er nettverk av fagpersonell fra spesialiserte helsetjenesteleverandører i hele Den europeiske union (EU) og Det europeiske økonomiske samarbeidsområdet (EØS). Nettverkene streber etter å samle ekspertisen som er tilgjengelig i Europa, samt å konsentrere kunnskapen og ressursene om sjeldne og/eller komplekse sykdommer. Det finnes 24 ERN-er, og hvert av dem har fokus på et bestemt felt innen sjeldne sykdommer. Klikk her for å vise hele listen.
Med pasientens samtykke og i samsvar med nasjonale forskrifter kan pasientens informasjon henvises til det relevante ERN-medlemmet / det tilknyttede partnersykehuset i landet der de bor, av den lokale helsetjenesten Det relevante ERN-medlemmet / den tilknyttede partneren kan få tilgang til ekspertkunnskap og -råd fra andre medlemmer / tilknyttede partnersykehus innenfor det relevante ERN-et, hvis det er nødvendig.
Konsultasjoner gjennomføres gjennom det kliniske pasientbehandlingssystemet (CPMS), en nettbasert klinisk programvare som gjør det mulig for helsetjenesteleverandører fra hele Europa å samarbeide virtuelt for å diagnostisere og behandle pasienter med sjeldne og komplekse sykdommer. Sentre som ikke er involvert i et relevant ERN, kan få gjestetilgang til CPMS på forespørsel, hvis det er aktuelt.
Ingen land har alene nok kunnskap og kapasitet til å behandle alle sjeldne og komplekse sykdommer. ERN-ene gir pasienter og klinikere fra hele Europa tilgang til ekspertise og utveksling av livreddende kunnskap til rett tid, uten å måtte reise til utlandet.
Når og hvorfor ble ERN-ene startet?
De første ERN-ene ble lansert i mars 2017 som svar på en EU-kommisjons anmodning som ble omtalt som en del av det «tredje programmet for EUs tiltak innen helsesektoren».
De ble startet opp og utviklet med utgangspunkt i EU-lovgivningen – direktiv 2011/24/EU om pasienters rettigheter til helsepleie på tvers av grensene. Dette direktivet anerkjenner verdien av frivillig samarbeid for å kunne gi spesialisert behandling på tvers av landegrensene i EU og EØS.
Hva forventes av ERN-er?
Som beskrevet i direktiv 2011/24/EU: ‘European Reference Networks can improve the access to diagnosis and the provision of high-quality healthcare to all patients who have conditions requiring a particular concentration of resources or expertise and could also be focal points for medical training and research, information dissemination and evaluation, especially for rare diseases’