Har du eller kjenner du noen som har en sjelden og/eller kompleks kraniofacial anomali eller ØNH-lidelse? Er det vanskelig å få nøyaktig diagnose eller egnet behandling?
Er du helsepersonell på utkikk etter svært spesialiserte råd?
ERN CRANIO vil kanskje kunne hjelpe deg.
Pasientene kan ikke henvise seg selv direkte til å motta (klinisk) råd fra ERN CRANIO. Med pasientens samtykke og i samsvar med nasjonale forskrifter om helsepleie kan pasientens informasjon henvises til det relevante ERN-medlemmet / det tilknyttede partnersykehuset i landet der de bor, av den lokale helsetjenesten. Det relevante ERN-medlemmet / den tilknyttede partneren kan få tilgang til ekspertkunnskap og -råd fra andre medlemmer / tilknyttede partnersykehus innenfor det relevante ERN-et.
Konsultasjoner gjennomføres gjennom det kliniske pasientbehandlingssystemet (CPMS), et nettbasert program for klinisk programvare som gjør det mulig for helsetjenestene i hele Europa å samarbeide virtuelt for å diagnostisere og behandle pasienter med sjeldne, mindre utbredte og komplekse sykdommer. ERN CRANIOs medlemssykehus og tilknyttede partnere har tilgang til denne plattformen. Sentre som ikke er involvert i ERN CRANIO, kan få gjestetilgang til CPMS på forespørsel, hvis det er aktuelt.
Hvis du er en pasient eller et familiemedlem som er interessert i å få tilgang til kliniske råd fra ERN CARNIO, oppfordrer vi deg til å snakke med din lokale helsetjeneste. Du kan fortelle dem om ERN CRANIO. Det er et tverrfaglig nettverk av høyt spesialisert helsepersonell fra hele Europa som kan gi ekspertråd spesifikt for sjeldne sykdommer.
Her er en nedlastbar brosjyre og en videolenke som du kan gi til din lokale for mer informasjon. Disse er tilgjengelige på alle europeiske språk og kan nås via denne koblingen under «Relatert informasjon»: https://ec.europa.eu/health/ern_en
ERN CRANIO er involvert i en rekke andre aktiviteter. Gå til siden for nettverksaktiviteter og se om noen av disse kan være til hjelp for deg. Du kan også gå til ressurssiden.