ERN CRANIO

ERN CRANIO to europejska sieć referencyjna ds. rzadkich i/lub złożonych anomalii twarzoczaszki oraz schorzeń uszu, nosa i gardła (ENT). Sieć oficjalnie uruchomiono w marcu 2017 r.

ERN CRANIO to sieć ekspertów z wielu dziedzin ochrony zdrowia pracujących dla specjalistycznych świadczeniodawców na terenie całej Europy („członkowie ERN CRANIO”). W skład sieci ERN CRANIO wchodzą 22 szpitale członkowskie na terenie 10 państw europejskich.

„Stowarzyszeni partnerzy” i organizacje reprezentujące/przedstawiciele pacjentów również są częścią tej sieci.

Celem sieci ERN CRANIO jest zgromadzenie doświadczeń, wiedzy i zasobów dotyczących konkretnych schorzeń z całej Europy, by osiągnąć cele zdrowotne, które mogłyby nie być osiągalne w pojedynczym państwie. Te cele zdrowotne obejmują: 

• rozwój umiejętności klinicznych,
• zwiększenie dostępu pacjentów do wysokiej jakości eksperckiej opieki,
• zwiększenie informacji dotyczących konkretnych diagnoz dostępnych dla pracowników ochrony zdrowia, pacjentów oraz ich rodzin/opiekunów.

W sieci ERN CRANIO zamierza się przy tym również zredukować nierówności pod względem zdrowia w całej Europie poprzez znormalizowanie praktyk oraz zapewnienie dostępu do wysokiej jakości opieki, informacji i zasobów świadczeniodawcom, pacjentom oraz ich rodzinom/opiekunom w całej Europie, niezależnie od miejsca pobytu. 

By spełnić te zamierzenia, w sieci ERN CRANIO pracuje się nad osiągnięciem następujących celów: 

• wykorzystanie Klinicznego Systemu Zarządzania Pacjentami (CPMS) przez lekarzy praktyków do wirtualnego omawiania złożonych przypadków wśród pacjentów;
• opracowanie i wdrożenie „standardów opieki” ERN CRANIO (w tym klinicznych wytycznych oraz oświadczeń dotyczących konsensusu);
• zainicjowanie i prowadzenie wieloośrodkowych, wysokiej jakości badań nad konkretnymi schorzeniami;
• opracowanie znormalizowanych miar wyników na potrzeby gromadzenia znormalizowanych danych;
• opracowanie programów szkoleniowych i materiałów edukacyjnych dla pracowników ochrony zdrowia, pacjentów oraz ich rodzin/opiekunów;
• wykorzystanie kanałów rozpowszechniania do nagłaśniania działań i wyników sieci ERN CRANIO wśród pracowników ochrony zdrowia, pacjentów oraz ich rodzin/opiekunów w całej Europie i nie tylko.

W sieci ERN CRANIO działania te są monitorowane i oceniane według ram monitorowania obowiązujących w całej sieci ERN.