Osoby z rzadkimi i/lub złożonymi schorzeniami mogą mieć trudności z uzyskaniem dokładnej diagnozy i/lub właściwego leczenia w danym państwie europejskim. Na temat takich schorzeń może istnieć niewiele informacji a wiedza kliniczna może być ograniczona i/lub rozproszona.
Europejskie sieci referencyjne (ERN – European Reference Networks) to sieci ekspertów w dziedzinie ochrony zdrowia z wyspecjalizowanych świadczeniodawców na terenie Unii Europejskiej (UE) i Europejskiego Obszaru Gospodarczego (EOG). Celem sieci jest zgromadzenie dostępnych specjalistów w całej Europie oraz skupienie wiedzy i zasobów dotyczących rzadkich i/lub złożonych schorzeń. Istnieje 24 sieci ERN, a każda z nich koncentruje się na obszarze konkretnego rzadkiego schorzenia. Kliknij tutaj, by zobaczyć pełną listę.
Za zgodą pacjenta i zgodnie z krajowymi zasadami systemu ochrony zdrowia informacje na temat pacjenta mogą zostać przekazane przez miejscowego świadczeniodawcę do właściwego członka sieci ERN/stowarzyszonego szpitala partnerskiego w swoim kraju. Jeśli istnieje taka potrzeba, właściwy członek sieci ERN/stowarzyszony partner może uzyskać dostęp do eksperckiej wiedzy i porad od innych członków/stowarzyszonych szpitali partnerskich w obrębie sieci ERN.
Konsultacje odbywają się poprzez Kliniczny System Zarządzania Pacjentami (CPMS – Clinical Patient Management System), internetową aplikację kliniczną umożliwiającą wirtualną współpracę świadczeniodawcom z całej Europy w celu diagnozowania i leczenia pacjentów ze schorzeniami rzadkimi, o niskiej chorobowości oraz złożonymi. Ośrodki niezwiązane z właściwą siecią ERN mogą na żądanie i w stosownych przypadkach uzyskać dostęp do CPMS na prawach gościa.
W żadnym państwie z osobna nie ma wystarczająco dużo wiedzy i środków do leczenia wszystkich schorzeń rzadkich i złożonych. Sieci ERN oferują pacjentom i lekarzom praktykującym z całej Europy dostęp do specjalistycznej wiedzy oraz szybkiej wymiany informacji ratujących życie bez potrzeby wyjeżdżania do innego kraju.
Kiedy i dlaczego zainicjowano sieci ERN?
Pierwsze sieci ERN uruchomiono w marcu 2017 r. w odpowiedzi na wezwanie Komisji Europejskiej, które stanowiło część „Trzeciego programu działań Unii w dziedzinie zdrowia”.
Ich zainicjowanie i opracowanie miało początek w prawodawstwie Unijnym – Dyrektywie 2011/24/UE w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej. W dyrektywie tej rozpoznano wartość płynącą z dobrowolnej współpracy ośrodków ochrony zdrowia dla opieki specjalistycznej.
Jakie są oczekiwania wobec sieci ERN?
Jak opisano w Dyrektywie 2011/24/UE: ‘European Reference Networks can improve the access to diagnosis and the provision of high-quality healthcare to all patients who have conditions requiring a particular concentration of resources or expertise and could also be focal points for medical training and research, information dissemination and evaluation, especially for rare diseases’