Czy cierpisz na rzadkie i/lub złożone schorzenie ENT bądź występuje u Ciebie anomalia twarzoczaszki lub znasz osobę z takim schorzeniem? Czy masz trudności w uzyskaniu diagnozy bądź leczenia?

Jesteś pracownikiem ochrony zdrowia poszukującym wysoko wyspecjalizowanych porad?

W sieci ERN CRANIO masz możliwość uzyskania wsparcia. 

Pacjenci nie mogą samodzielnie zgłosić się bezpośrednio do sieci ERN CRANIO w celu uzyskania wsparcia (klinicznego). Za zgodą pacjenta i zgodnie z krajowymi zasadami systemu ochrony zdrowia informacje na temat pacjenta mogą zostać przekazane przez miejscowego świadczeniodawcę do właściwego członka sieci ERN/stowarzyszonego szpitala partnerskiego w swoim kraju. Jeśli istnieje taka potrzeba, właściwy członek sieci ERN/stowarzyszony partner może uzyskać dostęp do eksperckiej wiedzy i porad od innych członków/stowarzyszonych szpitali partnerskich w obrębie sieci ERN.

Konsultacje odbywają się poprzez Kliniczny System Zarządzania Pacjentami (CPMS – Clinical Patient Management System), internetową aplikację kliniczną umożliwiającą wirtualną współpracę świadczeniodawcom z całej Europy w celu diagnozowania i leczenia pacjentów ze schorzeniami rzadkimi, o niskiej chorobowości oraz złożonymi. Dostęp do tej platformy mają szpitale członkowskie sieci ERN CRANIO oraz stowarzyszeni partnerzy. Ośrodki niezwiązane z siecią ERN CRANIO mogą na żądanie i w stosownych przypadkach uzyskać dostęp do CPMS na prawach gościa.

Jeśli jesteś pacjentem lub członkiem rodziny zainteresowanym uzyskaniem dostępu do wsparcia klinicznego w ramach sieci ERN CRANIO, zachęcamy do rozmowy z Twoim miejscowym świadczeniodawcą. Możesz dać mu znać o ERN CRANIO, wielodziedzinowej sieci skupiającej wysoko wyspecjalizowanych pracowników ochrony zdrowia z całej Europy, którzy będą mogli zapewnić fachowe doradztwo w sprawie konkretnego rzadkiego schorzenia lub choroby.

Tutaj możesz pobrać ulotkę oraz uzyskać link do filmu, który możesz przedstawić swojemu świadczeniodawcy w celu uzyskania dalszych informacji. Są one dostępne w każdym europejskim języku oraz można do nich dotrzeć przez ten link w części „Powiązane informacje”: https://ec.europa.eu/health/ern_en

Sieć ERN CRANIO angażuje się w szeroki wachlarz innych działań. Odwiedź stronę działań sieci, by dowiedzieć się, czy mogą one dać Ci jakieś korzyści. Możesz również odwiedzić stronę zasobów.