W 2016 r. EURORDIS i europejska wspólnota na rzecz schorzeń rzadkich ustanowiły 24 europejskie grupy wsparcia pacjentów (ePAG – European Patient Advocacy Group) dostosowane do zakresu działań klinicznych każdej z sieci ERN. Europejska grupa wsparcia pacjentów (ePAG) to forum pacjentów składające się z organizacji na rzecz pacjentów („wspólnota ePAG”) oraz wyznaczonych przedstawicieli pacjentów (zwanych przez EURORDIS „rzecznikami ePAG”). Celem sieci ERN CRANIO jest zaangażowanie ePAG do zapewnienia, że głosy pacjentów będą wysłuchiwane w trakcie całego procesu rozwoju sieci ERN.
Rolą przedstawiciela pacjentów w sieci ERN CRANIO jest reprezentowanie głosów i interesów danej wspólnoty pacjentów, a także stanowienie pomostu łączącego tę wspólnotę z siecią ERN.
Sieć ERN CRANIO jest też otwarta na dialog z grupami pacjentów nienależącymi do „wspólnoty ePAG” oraz osobami niewyznaczonymi na przedstawicieli pacjentów w sieci ERN CRANIO.
W celu uzyskania dalszych informacji prosimy o kontakt z menedżerem projektu sieci ERN CRANIO: j.steerneman@erasmusmc.nl.
Craniosynostosis and other craniofacial anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Sandra Mösche |
Craniosynostosis |
|
|
Anne-Sophie Mercey-Jarosz |
Craniosynostosis |
|
|
Karen Wilkinson-Bell |
Craniosynostosis |
|
|
Ivana Marinac |
Craniofacial anomalies |
|
|
Mariët Faasse |
Craniosynostosis |
Cleft lip/palate and orodental anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Gareth Davies |
Cleft Lip/Palate |
|
|
Phillipe Pakter |
Pierre Robin Sequence |
ENT disorders:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Michel Francois |
Genetic hearing loss |