Representantes de doentes

Em 2016, a EURORDIS e a comunidade europeia para as doenças raras criaram 24 Grupos Europeus de Defesa do Doente (ePAG) alinhados com o âmbito clínico de cada ERN. Um Grupo Europeu de Defesa do Doente (ePAG) é um fórum de doentes constituído por organizações de doentes ("comunidade ePAG") e os seus representantes de doentes nomeados (denominados pela EURORDIS como "defensores ePAG"). A ERN CRANIO pretende envolver o seu ePAG para garantir que os doentes são ouvidos ao longo do processo de desenvolvimento da ERN. 

O papel de um representante de doentes ERN CRANIO é representar a perspetiva e os interesses da sua comunidade de doentes e servir de ponte entre esta comunidade e a ERN.

A ERN CRANIO está também recetiva a colaborar com grupos de doentes que não façam parte de uma "comunidade ePAG" e pessoas não nomeadas como representantes de doentes ERN CRANIO.

Para mais informações, contacte o Gestor de Projetos da ERN CRANIO j.steerneman@erasmusmc.nl

Craniosynostosis and other craniofacial anomalies:

  Name

  Representing

  Patient organisation

 Sandra Mösche

  Craniosynostosis 

  EAS 

 Anne-Sophie           Mercey-Jarosz

  Craniosynostosis

 Association mille et une têtes

Karen Wilkinson-Bell

  Craniosynostosis

  Headlines 

Ivana Marinac

  Craniofacial anomalies

 Rare Diseases Croatia

Mariët Faasse

  Craniosynostosis

  LAPOSA

 

Cleft lip/palate and orodental anomalies:

  Name

  Representing

  Patient organisation

 Gareth Davies

  Cleft Lip/Palate

  European Cleft Organisation

 Phillipe Pakter

  Pierre Robin Sequence

  Pierre Robin Europe

 

ENT disorders:

  Name

  Representing

  Patient organisation

 Michel Francois

  Genetic hearing loss 

   ALPC