Em 2016, a EURORDIS e a comunidade europeia para as doenças raras criaram 24 Grupos Europeus de Defesa do Doente (ePAG) alinhados com o âmbito clínico de cada ERN. Um Grupo Europeu de Defesa do Doente (ePAG) é um fórum de doentes constituído por organizações de doentes ("comunidade ePAG") e os seus representantes de doentes nomeados (denominados pela EURORDIS como "defensores ePAG"). A ERN CRANIO pretende envolver o seu ePAG para garantir que os doentes são ouvidos ao longo do processo de desenvolvimento da ERN.
O papel de um representante de doentes ERN CRANIO é representar a perspetiva e os interesses da sua comunidade de doentes e servir de ponte entre esta comunidade e a ERN.
A ERN CRANIO está também recetiva a colaborar com grupos de doentes que não façam parte de uma "comunidade ePAG" e pessoas não nomeadas como representantes de doentes ERN CRANIO.
Para mais informações, contacte o Gestor de Projetos da ERN CRANIO j.steerneman@erasmusmc.nl
Craniosynostosis and other craniofacial anomalies:
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Name |
Representing |
Patient organisation |
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Sandra Mösche |
Craniosynostosis |
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Anne-Sophie Mercey-Jarosz |
Craniosynostosis |
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Karen Wilkinson-Bell |
Craniosynostosis |
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Ivana Marinac |
Craniofacial anomalies |
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Mariët Faasse |
Craniosynostosis |
Cleft lip/palate and orodental anomalies:
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Name |
Representing |
Patient organisation |
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Gareth Davies |
Cleft Lip/Palate |
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Phillipe Pakter |
Pierre Robin Sequence |
ENT disorders:
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Name |
Representing |
Patient organisation |
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Michel Francois |
Genetic hearing loss |