Sofre ou conhece alguém que sofra de uma anomalia craniofacial rara e/ou complexa ou doença ONG? Está a sentir dificuldades em obter um diagnóstico ou tratamento?

É um profissional de saúde em busca de aconselhamento altamente especializado?

A ERN CRANIO poderá conseguir ajudá-lo. 

Os doentes não podem solicitar diretamente a assistência (clínica) da ERN CRANIO. Com o consentimento do doente e de acordo com as regras do sistema nacional de saúde, os dados de um doente podem ser enviados para um hospital afiliado ou membro da ERN relevante no seu país pela sua instituição de saúde local. O parceiro afiliado/membro da ERN relevante poderá aceder a conhecimento e aconselhamento especializado disponibilizado por outros hospitais-membros/parceiros afiliados pertencentes à ERN, se necessário.

As consultas são realizadas através do Sistema de Gestão Clínica de Doentes (Clinical Patient Management System, CPMS), uma aplicação de software clínico baseada na web que permite aos prestadores de cuidados de saúde em toda a Europa trabalharem virtualmente e em conjunto para diagnosticar e tratar doentes com doenças raras, de baixa prevalência e complexas. Os hospitais-membros e parceiros afiliados da ERN CRANIO têm acesso a esta plataforma. Aos centros não pertencentes à ERN CRANIO poderá ser concedido um acesso de utilizador convidado ao CPMS, se adequado e a pedido.

Se for um doente ou familiar interessado em obter assistência clínica da ERN CRANIO, aconselhamo-lo a falar com a sua instituição de saúde local. Pode dar-lhes a conhecer a ERN CRANIO, uma rede multidisciplinar de profissionais de saúde altamente especializados de toda a Europa, que pode fornecer aconselhamento especializado específico relativamente a uma doença ou condição rara em particular.

Descarregue este folheto e hiperligação de vídeo e partilhe-os com a sua instituição de saúde para mais informações. Os conteúdos estão disponíveis em todos os idiomas europeus e podem ser acedidos através desta hiperligação em "Informações adicionais": https://ec.europa.eu/health/ern_pt

A ERN CRANIO participa num vasto leque de outras atividades. Visite a página de atividades da rede para saber se essas atividades o poderão ou não beneficiar. Poderá também visitar a página de recursos.