ERN CRANIO

A ERN CRANIO é a Rede Europeia de Referência para anomalias craniofaciais raras e/ou complexas e doenças do ouvido, nariz e garganta (ONG). Esta rede foi oficialmente lançada em março de 2017.

A ERN CRANIO é uma rede multidisciplinar de profissionais de saúde especialistas que trabalham em instituições de saúde especializadas em toda a Europa ("membros da ERN CRANIO"). A ERN CRANIO tem como membros 22 hospitais em 10 países europeus.

Os "parceiros afiliados" e as organizações/representantes de doentes também fazem parte da rede.

A ERN CRANIO tem como objetivo reunir o conhecimento e recursos especializados existentes em toda a Europa sobre doenças específicas de forma a alcançar objetivos de saúde que seriam de outra forma inatingíveis para um único país. Esses objetivos de saúde incluem: 

• Desenvolvimento de aptidões clínicas
• Melhoria do acesso dos doentes a cuidados especializados de alta qualidade
• Aumento da informação específica sobre diagnósticos disponibilizada aos profissionais de saúde, aos doentes e às suas famílias/cuidadores

Ao fazê-lo, a ERN CRANIO também pretende reduzir as iniquidades em matéria de saúde em toda a Europa, harmonizando práticas e disponibilizando cuidados de alta qualidade, bem como informações e recursos para os profissionais de saúde, doentes e suas famílias/cuidadores em toda a Europa, independentemente de onde se encontrem. 

Para atingir estas metas, a ERN CRANIO trabalha no sentido de cumprir os seguintes objetivos: 

• Utilização clínica do Sistema de Gestão Clínica de Doentes (CPMS) para efeitos de discussão virtual de casos complexos
• Desenvolvimento e implementação dos "padrões de cuidados" desenvolvidos pela ERN CRANIO (incluindo diretrizes clínicas e declarações de consenso)
• Início e condução de investigação multicêntrica de alta qualidade especializada em diferentes doenças
• Desenvolvimento de medidas de resultados normalizadas para a recolha de dados normalizados
• Desenvolvimento de programas de formação e materiais educativos para os profissionais de saúde, doentes e suas famílias/cuidadores
• Utilização de canais de comunicação para divulgação das atividades e resultados da ERN CRANIO junto dos profissionais de saúde, doentes e suas famílias/cuidadores dentro e fora da Europa

A ERN CRANIO monitoriza e avalia estas atividades de acordo com o quadro de monitorização aplicável a todas as ERN.