Em qualquer um dos países europeus, as pessoas com doenças raras e/ou complexas poderão sentir dificuldades em obter um diagnóstico correto e/ou tratamento adequado. A informação disponível sobre estas doenças poderá ser limitada e os conhecimentos clínicos podem ser escassos e/ou dispersos.
As Redes Europeias de Referência (European Reference Network, ERN) são redes de profissionais de saúde especialistas que trabalham em instituições de saúde também especializadas em toda a União Europeia (UE) e Espaço Económico Europeu (EEE). Estas redes pretendem reunir o conhecimento especializado disponível em toda a Europa e concentrar o conhecimento e recursos sobre doenças raras e/ou complexas. Existem 24 ERN e cada uma delas foca-se numa doença rara em particular. Clique aqui para ver a lista completa.
Com o consentimento do doente e de acordo com as regras do sistema nacional de saúde, os dados de um doente podem ser enviados para um hospital afiliado ou membro da ERN relevante no seu país pela sua instituição de saúde local. O parceiro afiliado/membro da ERN relevante poderá aceder a conhecimento e aconselhamento especializado disponibilizado por outros hospitais-membros/parceiros afiliados pertencentes à ERN, se necessário.
As consultas são realizadas através do Sistema de Gestão Clínica de Doentes (Clinical Patient Management System, CPMS), uma aplicação de software clínico baseada na web que permite aos prestadores de cuidados de saúde em toda a Europa trabalharem virtualmente e em conjunto para diagnosticar e tratar doentes com doenças raras, de baixa prevalência e complexas. Aos centros não pertencentes a uma ERN relevante poderá ser concedido um acesso de utilizador convidado ao CPMS, se adequado e a pedido.
Nenhum país sozinho possui todo o conhecimento e capacidade necessários para tratar todas as doenças raras e complexas. As ERN oferecem aos doentes e médicos de toda a Europa a possibilidade de acederem a conhecimento especializado e a partilharem atempadamente informações que podem salvar vidas, sem necessidade de viajar para outro país.
Quando e por que razão foram criadas as ERN?
As primeiras ERN foram lançadas em março de 2017 em resposta a um apelo da Comissão Europeia incluído no "Terceiro programa de ação da união no setor da saúde".
O início e desenvolvimento das ERN teve por base a seguinte legislação da União Europeia – Diretiva 2011/24/UE relativa ao exercício dos direitos dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços. Esta diretiva reconhece o valor da colaboração voluntária entre instituições de cuidados de saúde em matéria de cuidados especializados.
O que se espera das ERN?
Tal como definido na Diretiva 2011/24/UE: ‘European Reference Networks can improve the access to diagnosis and the provision of high-quality healthcare to all patients who have conditions requiring a particular concentration of resources or expertise and could also be focal points for medical training and research, information dissemination and evaluation, especially for rare diseases’