ERN CRANIO

ERN CRANIO este rețeaua europeană de referință pentru anomalii cranio-faciale rare și/sau complexe și tulburări la nivelul urechii, nasului și gâtului (ORL). Rețeaua a fost lansată oficial în martie 2017.

ERN CRANIO este o rețea de profesioniști experți din domeniul sănătății multidisciplinari din cadrul furnizorilor de asistență medicală specializați din întreaga Europă („Membri ERN CRANIO”). ERN CRANIO are 22 de spitale membre în 10 țări europene.

Din rețea mai fac parte „parteneri afiliați” și organizații/reprezentanți ai pacienților.

ERN CRANIO își propune să reunească expertiza, cunoștințele și resursele specifice bolilor din întreaga Europă pentru a realiza obiective de sănătate care altfel ar putea fi inaccesibile într-o singură țară. Astfel de obiective de sănătate includ: 

• Dezvoltarea abilităților clinice
• Acces sporit al pacienților la îngrijire specializată de înaltă calitate
• Volum mai mare de informații specifice diagnosticării disponibil pentru profesioniștii din domeniul sănătății, pacienți și familiile/îngrijitorii acestora

În acest sens, ERN CRANIO încearcă să reducă inegalitățile în materie de sănătate în întreaga Europă prin standardizarea practicilor și prin asigurarea accesului la îngrijiri, informații și resurse de înaltă calitate pentru furnizorii de servicii medicale, pacienți și familiile/îngrijitorii acestora din întreaga Europă, indiferent de locul în care se află. 

Pentru aceasta, ERN CRANIO lucrează pentru a îndeplini următoarele obiective: 

• Utilizarea de către clinicieni a sistemului de gestionare clinică a pacienților (CPMS) pentru a discuta virtual cazuri complexe ale pacienților
• Dezvoltarea și implementarea „standardelor de îngrijire” dezvoltate de ERN CRANIO (inclusiv orientări clinice și declarații de consens)
• Inițierea și desfășurarea de cercetări multicentrice de înaltă calitate specifice bolilor
• Dezvoltarea de măsurători ale rezultatelor standardizate pentru colectarea standardizată a datelor
• Dezvoltarea de programe de instruire și materiale educaționale pentru profesioniștii din domeniul sănătății, pacienți și familii/îngrijitori
• Utilizarea canalelor de diseminare pentru a face publice activitățile și rezultatele ERN CRANIO către profesioniștii din domeniul sănătății, pacienți și familiile/îngrijitorii din întreaga Europă și nu numai

ERN CRANIO monitorizează și evaluează aceste activități în conformitate cu cadrul de monitorizare la nivel RER.