În țările europene, persoanele cu o boală rară și/sau complexă pot întâmpina dificultăți în obținerea unui diagnostic precis și/sau a unui tratament adecvat. Este posibil să existe informații limitate disponibile cu privire la astfel de boli, iar expertiza clinică poate fi redusă și/sau dispersată.
Rețelele europene de referință (RER) sunt rețele de profesioniști experți din domeniul sănătății din cadrul furnizorilor specializați de asistență medicală din întreaga Uniune Europeană (UE) și din Spațiul Economic European (SEE). Rețelele urmăresc să reunească expertiza disponibilă în întreaga Europă și să concentreze cunoștințele și resursele asupra bolilor rare și/sau complexe. Există 24 de RER, fiecare concentrându-se pe un anumit domeniu de boli rare. Faceți clic aici pentru a vizualiza lista completă.
Cu consimțământul pacientului și în conformitate cu normele sistemului național de sănătate, furnizorul său local de asistență medicală poate trimite informațiile pacientului către spitalul membru/partener afiliat RER relevant din țara sa. Spitalul membru/partener afiliat RER relevant poate accesa cunoștințele și sfaturile experților de la alte spitale membre/partenere afiliate din cadrul RER respectiv, dacă este necesar.
Consultările sunt efectuate prin intermediul sistemului de gestionare clinică a pacienților (Clinical Patient Management System, CPMS), o aplicație software clinică bazată pe web, care permite furnizorilor de asistență medicală din întreaga Europă să colaboreze virtual pentru a diagnostica și trata pacienți cu boli rare, cu prevalență scăzută și complexe. Centrelor care nu sunt implicate într-o RER relevantă li se poate acorda acces de oaspete la CPMS, dacă este cazul și la cerere.
Nicio țară singură nu are cunoștințele și capacitatea de a trata toate bolile rare și complexe. RER oferă pacienților și clinicienilor din toată Europa acces la expertiză și la schimbul în timp util de cunoștințe care salvează vieți, fără a fi nevoie să călătorească în altă țară.
Când și de ce au fost inițiate rețelele RER?
Primele RER au fost lansate în martie 2017 ca răspuns la un apel al Comisiei Europene care a făcut parte din „Al treilea program de acțiune al UE în domeniul sănătății”.
Inițierea și dezvoltarea lor s-au fundamentat pe legislația Uniunii Europene – Directiva 2011/24/UE privind drepturile pacienților în domeniul asistenței medicale transfrontaliere. Această directivă recunoaște valoarea cooperării voluntare între centrele de sănătate pentru îngrijiri specializate.
Ce se așteaptă de la RER?
După cum este subliniat în Directiva 2011/24/UE: ‘European Reference Networks can improve the access to diagnosis and the provision of high-quality healthcare to all patients who have conditions requiring a particular concentration of resources or expertise and could also be focal points for medical training and research, information dissemination and evaluation, especially for rare diseases’