În 2016, EURORDIS și comunitatea europeană a bolilor rare au înființat 24 de grupuri europene de susținere a pacienților (European Patient Advocacy Group, ePAG) aliniate la sfera clinică a fiecărui RER. Un grup european de susținere a pacienților (ePAG) este un forum al pacienților format din organizații de pacienți („Comunitatea ePAG”) și reprezentanții lor numiți pentru pacienți (denumiți de EURORDIS drept „Susținători ePAG”). ERN CRANIO încearcă să își implice grupul ePAG pentru a se asigura că vocea pacienților este auzită pe tot parcursul procesului de dezvoltare a RER.
Rolul unui reprezentant al pacienților ERN CRANIO este de a reprezenta vocea și interesele comunității lor de pacienți și de a acționa ca punte de legătură între această comunitate și RER.
ERN CRANIO este, de asemenea, deschisă să lucreze cu grupuri de pacienți care nu fac parte din „Comunitatea ePAG” și cu persoane care nu sunt numite în calitate de reprezentanți ai pacienților ERN CRANIO.
Pentru mai multe informații, vă rugăm să contactați managerul de proiect ERN CRANIO j.steerneman@erasmusmc.nl.
Craniosynostosis and other craniofacial anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Sandra Mösche |
Craniosynostosis |
|
|
Anne-Sophie Mercey-Jarosz |
Craniosynostosis |
|
|
Karen Wilkinson-Bell |
Craniosynostosis |
|
|
Ivana Marinac |
Craniofacial anomalies |
|
|
Mariët Faasse |
Craniosynostosis |
Cleft lip/palate and orodental anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Gareth Davies |
Cleft Lip/Palate |
|
|
Phillipe Pakter |
Pierre Robin Sequence |
ENT disorders:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Michel Francois |
Genetic hearing loss |