Máte alebo poznáte niekoho so zriedkavou a/alebo komplexnou kraniofaciálnou anomáliou alebo poruchou ORL? Máte problém získať diagnostiku alebo liečbu?

Ste zdravotnícky pracovník a hľadáte vysoko špecializované poradenstvo?

ERN CRANIO vás môže podporiť. 

Pacienti sa nemôžu priamo obrátiť na získanie (klinickej) podpory ERN CRANIO. So súhlasom pacienta a v súlade s národnými pravidlami systému zdravotníctva môže miestny poskytovateľ zdravotnej starostlivosti poskytnúť informácie pacienta príslušnej členskej nemocnici/pridruženej partnerskej nemocnici vo svojej krajine. Príslušný člen ERN/pridružený partner má v prípade potreby prístup k odborným znalostiam a radám z iných členských/pridružených partnerských nemocníc v rámci tejto ERN.

Konzultácie sa uskutočňujú prostredníctvom Systému klinického riadenia pacienta (CPMS), webovej klinickej softvérovej aplikácie, ktorá umožňuje poskytovateľom zdravotnej starostlivosti z celej Európy virtuálne spolupracovať na diagnostikovaní a liečbe pacientov so zriedkavými či komplexnými chorobami a chorobami s nízkym výskytom. K tejto platforme majú prístup členské nemocnice ERN CRANIO a pridružení partneri. Centrám, ktoré nie sú zapojené do systému ERN CRANIO, môže byť podľa potreby a na požiadanie udelený prístup hosťom k systému CPMS.

Ak ste pacient alebo člen rodiny a máte záujem získať prístup k klinickej podpore od spoločnosti ERN CRANIO, odporúčame vám obrátiť sa na svojho miestneho poskytovateľa zdravotnej starostlivosti. Môžete im dať vedieť o ERN CRANIO, multidisciplinárnej sieti vysoko špecializovaných zdravotníckych pracovníkov z celej Európy, ktorí môžu byť schopní poskytnúť odborné poradenstvo špecifické pre konkrétne zriedkavé ochorenie alebo stav.

Tu nájdete na stiahnutie leták a odkaz na video, ktoré môžete poskytnúť svojmu poskytovateľovi zdravotnej starostlivosti pre viac informácií. Sú k dispozícii vo všetkých európskych jazykoch a sú dostupné prostredníctvom tohto odkazu v časti „Súvisiace informácie“: https://ec.europa.eu/health/ern_en

ERN CRANIO sa zaoberá širokou škálou ďalších aktivít. Navštívte stránku sieťových aktivít, aby ste zistili, či môžu byť pre vás prínosom. Môžete tiež navštíviť stránku zdrojov.