ERN CRANIO

ERN CRANIO je Európska referenčná sieť pre zriedkavé a/alebo komplexné kraniofaciálne anomálie a poruchy ucha, nosa a hrdla (ENT). Sieť bola oficiálne spustená v marci 2017.

ERN CRANIO je sieť odborných multidisciplinárnych zdravotníckych pracovníkov od špecializovaných poskytovateľov zdravotnej starostlivosti z celej Európy („členovia ERN CRANIO“). ERN CRANIO má 22 členských nemocníc v 10 európskych krajinách.

Súčasťou siete sú aj organizácie/zástupcovia „pridružených partnerov“ a pacientov.

Cieľom ERN CRANIO je zhromaždiť odborné znalosti, znalosti a zdroje týkajúce sa chorôb z celej Európy s cieľom dosiahnuť ciele v oblasti zdravia, ktoré by inak neboli v jednej krajine dosiahnuteľné. Medzi také ciele zdravia patrí: 

• Rozvoj klinickej zručnosti
• Lepší prístup pacienta k vysokokvalitnej odbornej starostlivosti
• Zvýšenie množstva informácií špecifické pre diagnostiku dostupných zdravotníckym pracovníkom, pacientom a ich rodinám/opatrovateľom

ERN CRANIO sa tým zároveň snaží znížiť nerovnosti v oblasti zdravia v celej Európe tým, že štandardizuje postupy a sprístupňuje vysokokvalitnú starostlivosť, informácie a zdroje poskytovateľom zdravotnej starostlivosti, pacientom a ich rodinám/opatrovateľom v celej Európe bez ohľadu na to, kde sa nachádzajú. 

Na dosiahnutie týchto cieľov ERN CRANIO pracuje na splnení nasledujúcich cieľov: 

• Použitie Systému klinického riadenia pacienta (CPMS) lekárom na virtuálnu diskusiu o zložitých prípadoch pacientov
• Vývoj a implementácia „štandardov starostlivosti“ vyvinutých spoločnosťou ERN CRANIO (vrátane klinických pokynov a vyhlásení o konsenze)
• Začatie a vedenie multicentrického vysokokvalitného výskumu zameraného na choroby
• Vývoj štandardizovaných výstupných opatrení pre štandardizovaný zber údajov
• Vývoj školiacich programov a vzdelávacích materiálov pre zdravotníckych pracovníkov, pacientov a rodiny/opatrovateľov
• Využívanie diseminačných kanálov na propagáciu aktivít a výstupov ERN CRANIO zdravotníckym pracovníkom, pacientom a rodinám/opatrovateľom v celej Európe i mimo nej

ERN CRANIO monitoruje a hodnotí tieto činnosti v súlade s rámcom monitorovania celého ERN.