V danej európskej krajine môžu mať jedinci so zriedkavým a/alebo komplexným ochorením problém získať presnú diagnózu a/alebo vhodnú liečbu. O týchto chorobách môže byť len obmedzené množstvo informácií a klinická odbornosť môže byť obmedzená a/alebo rozptýlená.
European Reference Networks (ERNs) sú siete odborných zdravotníckych pracovníkov od špecializovaných poskytovateľov zdravotnej starostlivosti z celej Európskej únie (EÚ) a Európskeho hospodárskeho priestoru (EHP). Siete sa snažia zhromaždiť odborné znalosti dostupné v celej Európe a sústrediť znalosti a zdroje o zriedkavých a/alebo komplexných chorobách. Existuje 24 ERN, z ktorých sa každá zameriava na konkrétnu oblasť zriedkavých chorôb. Kliknutímsem zobrazíte úplný zoznam.
So súhlasom pacienta a v súlade s národnými pravidlami systému zdravotníctva môže miestny poskytovateľ zdravotnej starostlivosti poskytnúť informácie pacienta príslušnej členskej nemocnici/pridruženej partnerskej nemocnici vo svojej krajine. Príslušný člen ERN/pridružený partner má v prípade potreby prístup k odborným znalostiam a radám z iných členských/pridružených partnerských nemocníc v rámci tejto ERN.
Konzultácie sa uskutočňujú prostredníctvom Systému klinického riadenia pacienta (CPMS), webovej klinickej softvérovej aplikácie, ktorá umožňuje poskytovateľom zdravotnej starostlivosti z celej Európy virtuálne spolupracovať na diagnostikovaní a liečbe pacientov so zriedkavými či komplexnými chorobami a chorobami s nízkym výskytom. Centrám, ktoré nie sú zapojené do príslušnej ERN, môže byť podľa potreby a na požiadanie udelený hosťovský prístup k systému CPMS.
Žiadna krajina sama nemá znalosti a kapacity na liečbu všetkých zriedkavých a komplexných chorôb. ERNs ponúkajú pacientom a klinickým lekárom z celej Európy prístup k odborným znalostiam a včasnú výmenu znalostí zachraňujúcich život bez toho, aby museli cestovať do inej krajiny.
Kedy a prečo boli ERN iniciované?
Prvé ERN boli spustené v marci 2017 v reakcii na výzvu Európskej komisie, ktorá bola súčasťou „tretieho programu činnosti únie v oblasti zdravia“.
Ich vznik a vývoj vyplynul z legislatívy Európskej únie - Smernica 2011/24/EÚ o právach pacientov pri cezhraničnej zdravotnej starostlivosti. Táto smernica uznáva hodnotu dobrovoľnej spolupráce medzi zdravotníckymi strediskami pre špecializovanú starostlivosť.
Čo sa očakáva od ERN?
Ako je uvedené v smernici 2011/24/EÚ: ‘European Reference Networks can improve the access to diagnosis and the provision of high-quality healthcare to all patients who have conditions requiring a particular concentration of resources or expertise and could also be focal points for medical training and research, information dissemination and evaluation, especially for rare diseases’