V roku 2016 EURORDIS a Európska komunita zriedkavých chorôb založili 24 európskych skupín pre obhajobu pacientov (ePAG), ktoré sú v súlade s klinickým rozsahom každej ERN. Európska skupina pre advokáciu pacientov (ePAG) je pacientske fórum zložené z pacientskych organizácií („komunita ePAG“) a ich vymenovaných zástupcov pre pacientov (EURORDIS ich označuje ako „obhajcovia ePAG“). ERN CRANIO sa snaží zapojiť svoj ePAG, aby zaistil, že počas celého procesu vývoja ERN bude počuť hlas pacienta.
Úlohou zástupcu pacientov ERN CRANIO je zastupovať hlas a záujmy ich pacientskej komunity a pôsobiť ako most medzi touto komunitou a ERN.
ERN CRANIO je otvorená aj spolupráci so skupinami pacientov, ktoré nie sú súčasťou „komunity ePAG“, a jednotlivcami, ktorí nie sú vymenovaní za zástupcov pacientov ERN CRANIO.
Kontaktujte projektového manažéra ERN CRANIO j.steerneman@erasmusmc.nl pre viac informácií.
Craniosynostosis and other craniofacial anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Sandra Mösche |
Craniosynostosis |
|
|
Anne-Sophie Mercey-Jarosz |
Craniosynostosis |
|
|
Karen Wilkinson-Bell |
Craniosynostosis |
|
|
Ivana Marinac |
Craniofacial anomalies |
|
|
Mariët Faasse |
Craniosynostosis |
Cleft lip/palate and orodental anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Gareth Davies |
Cleft Lip/Palate |
|
|
Phillipe Pakter |
Pierre Robin Sequence |
ENT disorders:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Michel Francois |
Genetic hearing loss |