Dejavnosti mreže

ERN CRANIO se ukvarja s sedmimi delovnimi področji (»delovna področja«), ki veljajo za vse tri diagnostične skupine, ki jih mreža pokriva (1. Kraniosinostoza in druge kraniofacialne anomalije 2. Razcepljena ustnica/nebo in anomalije v ustni votlini 3. Otorinolaringološka obolenja).

  1. Vodstvo

To področje dela vključuje vsakodnevno upravljanje in koordiniranje mreže in njenih dejavnosti.

  1. Širjenje informacij

To področje dela vključuje distribucijo informacij o dejavnostih, rezultatih in dogodkih ERN CRANIO ter virih, ki jih razvija mreža ERN, zdravstvenim delavcem, bolnikom in njihovim družinam/skrbnikom po Evropi in širše.

  1. Vrednotenje

To področje dela vključuje prakso spremljanja dejavnosti in učinkovitosti ERN CRANIO. To je izvedeno v skladu z okvirom nadzora znotraj celotne mreže ERN.

  1. e-zdravje

To vključuje klinično uporabo spletne platforme; sistem za upravljanje s kliničnimi podatki bolnikov (Clinical Patient Management System – CPMS). Nanaša se tudi na razvoj in/ali uporabo e-virov in orodij in na razvoj ERN CRANIO registra bolnikov.

  1. Usposabljanje

To področje dela vključuje dejavnosti v zvezi z razvojem in zagotavljanjem materialov za usposabljanje/izobraževanje, namenjenih zdravstvenim delavcem, bolnikom in družinam/skrbnikom.

  1. Standardi oskrbe

To področje dela vključuje razvoj, revizijo in implementacijo standardov oskrbe (vključno s kliničnimi smernicami in soglasji).

  1. Izidi 

To področje dela vključuje implementacijo standardiziranih nizov izidov za standardizirano zbiranje podatkov.

Deluje tudi »znanstveni odbor« ERN CRANIO, ki podpira multicentrično raziskovanje.

Za več informacij o dejavnostih mreže se obrnite na vodje projekta ERN CRANIO.