Leta 2016 sta EURORDIS in evropska skupnost za redke bolezni ustanovili 24 evropskih skupin za zagovarjanje pacientov (European Patient Advocacy Groups – ePAG), usklajenih s kliničnim obsegom vsake mreže ERN. Evropska skupina za zagovarjanje pacientov (ePAG) je forum za bolnike, ki ga sestavljajo organizacije bolnikov (»skupnost ePAG«) in njihovi izbrani predstavniki bolnikov (ki jih EURORDIS imenuje »zagovorniki ePAG«). ERN CRANIO si prizadeva vključiti svojo evropsko skupino za zagovarjanje pacientov, da bi zagotovila, da se bolnikov glas upošteva v celotnem razvojnem procesu mreže ERN.
Vloga predstavnika bolnikov ERN CRANIO je zastopati glas in interese svoje skupnosti bolnikov ter delovati kot most med to skupnostjo in mrežo ERN.
Predstavniki bolnikov ERN CRANIO ePAG:
Craniosynostosis and other craniofacial anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Thomas Luck |
Craniofacial Microsomia |
|
|
Zoe Luck |
Craniofacial Microsomia |
|
|
Sara Pérez |
Craniosynostosis |
|
|
Sandra Möshe |
Craniosynostosis |
|
|
Markus Richter |
Craniosynostosis |
|
|
Anne-Sophie Mercey-Jarosz |
Craniosynostosis |
|
|
Karen Wilkinson-Bell |
Craniosynostosis |
Cleft lip/palate and orodental anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Gareth Davies |
Cleft Lip/Palate |
|
|
Elisa Kilpiäinen |
Cleft Lip/Palate |
Finnish Cleft Lip Patients Association |
|
Phillipe Pakter |
Pierre Robin Sequence |
|
ENT disorders:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Michel Francois |
Genetic hearing loss |
ERN CRANIO je odprta tudi za sodelovanje s skupinami bolnikov, ki niso del »skupnosti ePAG«, in posamezniki, ki niso izbrani predstavniki bolnikov v ERN CRANIO.
Za več informacij se obrnite na vodjo projekta ERN CRANIO o.spivack@erasmusmc.nl.