ERN CRANIO

ERN CRANIO je evropska referenčna mreža za redke in/ali kompleksne kraniofacialne anomalije in otorinolaringološka obolenja. Mreža je bila uradno ustanovljena marca 2017.

ERN CRANIO je mreža strokovnih več-disciplinarnih zdravstvenih delavcev specializiranih izvajalcev zdravstvenih storitev po vsej Evropi (»člani ERN CRANIO«). ERN CRANIO ima v 10 evropskih državah 22 bolnišnic članic.

Mrežo sestavljajo tudi organizacije/predstavniki bolnikov in »pridruženi partnerji«.

ERN CRANIO želi po vsej Evropi združiti ekspertizo, znanje in vire, povezane s specifičnimi boleznimi, za dosego zdravstvenih ciljev, ki bi bili sicer v eni državi nedosegljivi. Taki zdravstveni cilji so med drugim: 

  • Razvoj kliničnega znanja
  • Večja dostopnost bolnikov do visokokakovostne strokovne oskrbe
  • Več informacij o diagnosticirani bolezni na voljo zdravstvenim delavcem, bolnikom in njihovim družinam/skrbnikom

S tem si ERN CRANIO tudi prizadeva zmanjšati neenakosti v zdravju po vsej Evropi, s standardizacijo praks in omogočanjem dostopa do visokokakovostne oskrbe, informacij in virov izvajalcem zdravstvenih storitev, bolnikom in njihovim družinam/skrbnikom po vsej Evropi, ne glede na to, kje se nahajajo. 

Za dosego teh ciljev si ERN CRANIO prizadeva doseči naslednje: 

  • Klinično uporabo sistema za upravljanje s kliničnimi podatki bolnikov (CPMS) za virtualno razpravo o kompleksnih primerih bolnikov
  • Razvoj in implementacijo »standardov oskrbe« (vključno s kliničnimi smernicami in soglasji), ki jih je razvila ERN CRANIO
  • Sprožitev in izvajanje multicentričnih visokokakovostnih raziskav specifičnih bolezni
  • Razvoj standardiziranih ukrepov izidov za standardizirano zbiranje podatkov
  • Razvoj programov usposabljanja in izobraževalnih materialov za zdravstvene delavce, bolnike in družine/skrbnike
  • Uporabo kanalov za širjenje informacij o dejavnostih in rezultatih ERN CRANIO med zdravstvenimi delavci, bolniki in družinami/skrbniki po vsej Evropi in širše

 

ERN CRANIO spremlja in ocenjuje te dejavnosti v skladu z okvirom nadzora znotraj celotne mreže ERN.