Navigate to:

Evropske referenčne mreže (European Reference Networks)
ERN CRANIO
Organizacija ERN CRANIO
Kako me ERN CRANIO podpira kot bolnika ali zdravstvenega delavca?

ERN CRANIO

ERN CRANIO je evropska referenčna mreža za redke in/ali kompleksne kraniofacialne anomalije in otorinolaringološka obolenja. Mreža je bila uradno ustanovljena marca 2017.

ERN CRANIO je mreža strokovnih več-disciplinarnih zdravstvenih delavcev specializiranih izvajalcev zdravstvenih storitev po vsej Evropi (»člani ERN CRANIO«). ERN CRANIO ima v 15 evropskih državah 36 bolnišnic članic.

Mrežo sestavljajo tudi organizacije/predstavniki bolnikov in »pridruženi partnerji«.

ERN CRANIO želi po vsej Evropi združiti ekspertizo, znanje in vire, povezane s specifičnimi boleznimi, za dosego zdravstvenih ciljev, ki bi bili sicer v eni državi nedosegljivi. Taki zdravstveni cilji so med drugim: 

  • Razvoj kliničnega znanja
  • Večja dostopnost bolnikov do visokokakovostne strokovne oskrbe
  • Več informacij o diagnosticirani bolezni na voljo zdravstvenim delavcem, bolnikom in njihovim družinam/skrbnikom

S tem si ERN CRANIO tudi prizadeva zmanjšati neenakosti v zdravju po vsej Evropi, s standardizacijo praks in omogočanjem dostopa do visokokakovostne oskrbe, informacij in virov izvajalcem zdravstvenih storitev, bolnikom in njihovim družinam/skrbnikom po vsej Evropi, ne glede na to, kje se nahajajo. 

Za dosego teh ciljev si ERN CRANIO prizadeva doseči naslednje: 

  • Klinično uporabo sistema za upravljanje s kliničnimi podatki bolnikov (CPMS) za virtualno razpravo o kompleksnih primerih bolnikov
  • Razvoj in implementacijo »standardov oskrbe« (vključno s kliničnimi smernicami in soglasji), ki jih je razvila ERN CRANIO
  • Sprožitev in izvajanje multicentričnih visokokakovostnih raziskav specifičnih bolezni
  • Razvoj standardiziranih ukrepov izidov za standardizirano zbiranje podatkov
  • Razvoj programov usposabljanja in izobraževalnih materialov za zdravstvene delavce, bolnike in družine/skrbnike
  • Uporabo kanalov za širjenje informacij o dejavnostih in rezultatih ERN CRANIO med zdravstvenimi delavci, bolniki in družinami/skrbniki po vsej Evropi in širše

 

ERN CRANIO spremlja in ocenjuje te dejavnosti v skladu z okvirom nadzora znotraj celotne mreže ERN.