European Reference Networks

V določeni evropski državi imajo lahko posamezniki z redko in/ali kompleksno boleznijo težave s pravilno diagnostiko in/ali primernim zdravljenjem. Informacije o teh boleznih so lahko omejene, manjka lahko klinično znanje ali pa je nezadostno.

Evropske referenčne mreže (ERN-ji) so mreže strokovnih zdravstvenih delavcev specializiranih izvajalcev zdravstvenih storitev po vsej Evropski uniji (EU) in Evropskem gospodarskem prostoru (EEA). Mreže si prizadevajo združiti ekspertizo, ki je na voljo v Evropi, ter zbrati znanje in vire o redkih in/ali kompleksnih boleznih. Obstaja 24 mrež ERN, vsaka od njih pa je osredotočena na določeno področje redke bolezni. Kliknite tukaj za celotni seznam.

S soglasjem bolnika in v skladu s pravili državnega zdravstvenega sistema lahko lokalni zdravstveni delavec podatke o bolniku posreduje ustrezni bolnišnici članici/pridruženi partnerski bolnišnici mreže ERN v svoji državi. Ustrezni član/pridruženi partner mreže ERN lahko dostopa do strokovnega znanja in nasvetov drugih bolnišnic članic/pridruženih partnerskih bolnišnic v tej mreži ERN, če je to potrebno.

Posvetovanja potekajo preko sistema za upravljanje s kliničnimi podatki bolnikov (Clinical Patient Management System – CPMS), spletne aplikacije za klinično programsko opremo, ki ponudnikom zdravstvenih storitev iz vse Evrope omogoča virtualno sodelovanje pri diagnosticiranju in zdravljenju bolnikov z redkimi, nizko prevalentnimi in kompleksnimi boleznimi. Zdravstvenim centrom, ki niso vključeni v ustrezno mrežo ERN, se lahko po potrebi in na zahtevo odobri gostujoč dostop do CPMS.

Nobena država sama nima dovolj znanja in zmogljivosti za zdravljenje vseh redkih in kompleksnih bolezni. Mreže ERN nudijo bolnikom in klinikam iz vse Evrope dostop do strokovnega znanja in pravočasno izmenjavo znanja, ki rešuje življenja, ne da bi morali potovati v drugo državo.

Kje in kdaj so se začele razvijati mreže ERN?

Prve mreže ERN so bile ustanovljene marca 2017 kot odgovor na poziv Evropske komisije, ki je bil del »Tretjega programa za ukrepanje Unije na področju zdravja«. 

Njihov začetek in razvoj sta vzniknila iz zakonodaje Evropske unije – Direktiva 2011/24/EU o uveljavljanju pravic pacientov pri čezmejnem zdravstvenem varstvu. Ta direktiva priznava pomen prostovoljnega sodelovanja med zdravstvenimi centri za specializirano oskrbo.

Kaj se pričakuje od mrež ERN?

Kot je določeno v Direktivi 2011/24/EU: ‘European Reference Networks can improve the access to diagnosis and the provision of high-quality healthcare to all patients who have conditions requiring a particular concentration of resources or expertise and could also be focal points for medical training and research, information dissemination and evaluation, especially for rare diseases’