Ali imate ali poznate nekoga z redko in/ali kompleksno kraniofacialno anomalijo ali ORL-motnjo? Ali imate težave z diagnosticiranjem ali zdravljenjem?

Ali ste zdravstveni delavec, ki išče posebej specializiran nasvet?

ERN CRANIO vas lahko morda podpre. 

Bolniki se ne morejo sami neposredno obrniti na (klinično) podporo ERN CRANIO. S soglasjem bolnika in v skladu s pravili državnega zdravstvenega sistema lahko lokalni zdravstveni delavec podatke o bolniku posreduje ustrezni bolnišnici članici/pridruženi partnerski bolnišnici mreže ERN v svoji državi. Ustrezni član/pridruženi partner mreže ERN lahko dostopa do strokovnega znanja in nasvetov drugih bolnišnic članic/pridruženih partnerskih bolnišnic v tej mreži ERN, če je to potrebno.

Posvetovanja potekajo preko sistema za upravljanje s kliničnimi podatki bolnikov (Clinical Patient Management System – CPMS), spletne aplikacije za klinično programsko opremo, ki ponudnikom zdravstvenih storitev iz vse Evrope omogoča virtualno sodelovanje pri diagnosticiranju in zdravljenju bolnikov z redkimi, nizko prevalentnimi in kompleksnimi boleznimi. Bolnišnice članice in pridruženi partnerji ERN CRANIO imajo dostop do te platforme. Zdravstvenim centrom, ki niso vključeni v ERN CRANIO, se lahko po potrebi in na zahtevo odobri gostujoč dostop do CPMS.

Če ste bolnik ali družinski član, ki ga zanima dostop do klinične podpore ERN CRANIO, priporočamo, da se pogovorite z lokalnim izvajalcem zdravstvenih storitev. Lahko jih obvestite o ERN CRANIO, več-disciplinarni mreži visoko specializiranih zdravstvenih delavcev iz vse Evrope, ki lahko ponudijo strokovne nasvete za določeno redko bolezen ali stanje.

Tukaj sta na voljo letak in povezava do posnetka, ki ju lahko posredujete svojemu zdravstvenemu izvajalcu za več informacij. Na voljo sta v vseh evropskih jezikih in sta dostopna na tej povezavi pod »Povezane informacije«: https://ec.europa.eu/health/ern_en

ERN CRANIO se ukvarja s številnimi drugimi dejavnostmi. Obiščite stran z dejavnostmi mreže in preverite, ali vam lahko koristijo. Obiščete lahko tudi stran z viri.