ERN CRANIO ägnar sig åt sju arbetsområden (”arbetspaket”) som gäller för alla tre diagnosgrupper som omfattas av nätverket (1. Kraniosynostos och andra kraniofaciala missbildningar 2. Läpp-/gomspalt och orodentala missbildningar 3. ÖNH-sjukdomar).
Med detta arbetsområde avses den dagliga ledningen och samordningen av nätverket och dess aktiviteter.
Med detta arbetsområde avses distribution av information om ERN CRANIO:s aktiviteter, resultat och evenemang samt ERN-utvecklade resurser till vårdpersonal, patienter och deras familjer/vårdgivare i Europa och andra länder.
Med detta arbetsområde avses övervakning av ERN CRANIO:s aktiviteter och arbete. Detta utförs i linje med det ERN-omfattande ramverket för övervakning.
Detta avser läkares användning av onlineplattformen, det kliniska patienthanteringssystemet (CPMS). Det syftar även på utveckling och/eller användning av e-resurser och verktyg och utveckling av ett ERN CRANIO-patientregister.
Med detta arbetsområde avses aktiviteter relaterade till utveckling och tillhandahållande av utbildning och utbildningsmaterial riktat till vårdpersonal, patienter och familjer/vårdgivare.
Med detta arbetsområde avses aktiviteter relaterade till utveckling, granskning och implementering av vårdstandarder (inklusive kliniska riktlinjer och konsensusförklaringar).
Med detta arbetsområde avses implementering av standardiserade resultatuppsättningar för standardiserad datainsamling.
Det finns även en ”vetenskaplig kommitté” inom ERN CRANIO för att underlätta multicenterforskning.
Kontakta ERN CRANIO-projektledarna för mer information om nätverksaktiviteter.