ERN CRANIO

ERN CRANIO är det europeiska referensnätverket för sällsynta och/eller komplexa kraniofaciala missbildningar och öron-näsa-halssjukdomar (ÖNH). Nätverket lanserades officiellt i mars 2017.

ERN CRANIO är ett nätverk av multidisciplinära experter från specialiserade vårdgivare i Europa (”ERN CRANIO-medlemmar”). ERN CRANIO har 22 medlemssjukhus i 10 europeiska länder.

Även ”anknutna partner” och patientorganisationer/-representanter ingår i nätverket.

ERN CRANIO strävar efter att föra samman sjukdomsspecifik expertis, kunskap och resurser från hela Europa för att uppnå hälsomål som annars kanske inte skulle uppnås i ett enskilt land. Sådana hälsomål omfattar: 

• Utveckling av klinisk färdighet
• Ökad tillgång för patienterna till expertvård av hög kvalitet
• Ökad diagnosspecifik information tillgänglig för vårdpersonal, patienter och deras familjer/vårdgivare

Genom att göra detta strävar ERN CRANIO även efter att minska hälsoklyftorna i Europa genom att standardisera rutiner och göra högkvalitativ vård, information och resurser tillgängliga för vårdgivare, patienter och deras familjer/vårdgivare i Europa, oavsett var de befinner sig. 

För att uppnå dessa mål arbetar ERN CRANIO med följande målsättningar: 

• Läkares användning av det kliniska patienthanteringssystemet (CPMS) för att diskutera komplexa patientfall virtuellt
• Utveckling och implementering av ERN CRANIO-utvecklade ”vårdstandarder” (inklusive kliniska riktlinjer och konsensusförklaringar)
• Initiering och ledning av högkvalitativ, sjukdomsspecifik multicenterforskning
• Utveckling av standardiserade resultatmått för standardiserad datainsamling
• Utveckling av utbildningsprogram och utbildningsmaterial för vårdpersonal, patienter och familjer/vårdgivare
• Användning av spridningskanaler för att sprida ERN CRANIO:s aktiviteter och resultat till vårdpersonal, patienter och familjer/vårdgivare över hela Europa och andra länder

ERN CRANIO övervakar och utvärderar dessa aktiviteter i enlighet med det ERN-omfattande övervakningsramverket.