Personer i Europa med en sällsynt och/eller komplex sjukdom kan ha svårt att få en korrekt diagnos eller lämplig behandling. Informationen om sådana sjukdomar kan vara begränsad och klinisk sakkunskap kan vara sällsynt eller fragmenterad.
Europeiska referensnätverk (ERN) är nätverk av sakkunnig vårdpersonal från specialiserade mottagningar i Europeiska unionen (EU) och Europeiska ekonomiska samarbetsområdet (EES). Nätverken strävar efter att föra samman den expertis som finns i olika delar av Europa och koncentrera kunskapen och resurserna inom sällsynta och/eller komplexa sjukdomar. Det finns 24 olika ERN som vart och ett fokuserar på en viss grupp av sällsynta sjukdomar. Klicka här för att se hela listan.
Med patientens samtycke och i enlighet med nationella regler för hälso- och sjukvårdssystemet kan patientens uppgifter skickas till aktuell ERN-medlem/aktuellt anknutet partnersjukhus i patientens land av den lokala vårdgivaren. Den aktuella ERN-medlemmen/den anknutna partnern kan få sakkunskap och råd från andra medlemmar/anknutna partnersjukhus inom ERN om detta behövs.
Konsultationer genomförs via det kliniska patienthanteringssystemet (CPMS), en webbaserad klinisk programvara som gör det möjligt för vårdgivare från hela Europa att samarbeta virtuellt för att diagnostisera och behandla patienter med sällsynta och komplexa sjukdomar med låg prevalens. Kliniker som inte är knutna till ett relevant ERN kan, om så är lämpligt, få gäståtkomst till CPMS på begäran.
Inget land har ensamt den kunskap och kapacitet som krävs för att behandla alla sällsynta och komplicerade sjukdomar. De europeiska referensnätverken ger patienter och läkare över hela Europa tillgång till sakkunnighet och ett snabbt utbyte av livräddande kunskap, utan att behöva resa till ett annat land.
När och varför initierades ERN?
De första ERN-nätverken lanserades i mars 2017 som svar på en inbjudan från Europeiska kommissionen som presenterades som en del av ”Det tredje programmet för unionens åtgärder på hälsoområdet”.
Inrättandet och utvecklingen utformades utifrån lagstiftning inom Europeiska unionen – direktiv 2011/24/EU om tillämpningen av patienträttigheter vid gränsöverskridande hälso- och sjukvård. I detta direktiv uppmärksammas värdet av frivilligt samarbete mellan vårdinrättningar för specialiserad vård.
Vad förväntas av ERN?
Enligt beskrivningen i direktiv 2011/24/EU: ‘European Reference Networks can improve the access to diagnosis and the provision of high-quality healthcare to all patients who have conditions requiring a particular concentration of resources or expertise and could also be focal points for medical training and research, information dissemination and evaluation, especially for rare diseases’