top of page
Grace_klein.png
ERN CRANIO
Het Europese Referentienetwerk voor zeldzame en/of complexe craniofaciale afwijkingen en Keel-, Neus- en oor-aandoeningen (KNO).

Informatie voor patiënten en families

Binnen ons netwerk hebben we patiëntenvertegenwoordigers die bepaalde patiëntengemeenschappen vertegenwoordigen. Daarnaast werken we aan verschillende activiteiten voor de patiënten- en familiegemeenschap.

Klinische richtlijnen

Voor sommige zeldzame of complexe aandoeningen zijn er momenteel geen klinische richtlijnen beschikbaar. De experts en patiëntenvertegenwoordigers in ons netwerk werken samen om klinische en patiëntenrichtlijnen te ontwikkelen.

Zeldzame ziekten en diagnoses

​Het ERN CRANIO-netwerk vertegenwoordigt 4 hoofdziektegroepen: craniosynostose en craniofaciale afwijkingen, gespleten lip en gehemelte, orodentale afwijkingen en oor-, neus- en keelaandoeningen (KNO).

Klik op de knoppen aan de rechterkant voor meer informatie over elke ziekte, of klik op de onderstaande knop voor meer informatie over de ziekte die wij vertegenwoordigen

Craniosynostose
Craniofaciale afwijkingen
Schisis
Orodentale aandoeningen
Keel-, Neus, en Oor-aandoeningen (KNO).

Expertise centra in Europa

​ERN CRANIO is een netwerk van deskundige multidisciplinaire zorgprofessionals van gespecialiseerde zorgaanbieders in heel Europa (‘ERN CRANIO-lid’). ERN CRANIO heeft 36 aangesloten ziekenhuizen in 15 EU/EER-landen.

bottom of page