European Reference Networks (ERNs) zijn virtuele netwerken van zorgverleners binnen Europa. Het doel is om complexe en zeldzame ziekten en aandoeningen te behandelen waarvoor zeer gespecialiseerde behandeling en concentratie van kennis en middelen noodzakelijk zijn. Binnen het netwerk beschikken de zorgverleners over een digitaal platform waarbinnen de ERN coördinator een panel samenstelt om te overleggen over de diagnose en behandeling van een patiënt. Het idee is dat de kennis en expertise over zeldzame aandoeningen zich zal verspreiden binnen Europa, in plaats van de patiënten of dokters. Hiermee wordt gelijke toegang geboden voor alle Europese bewoners voor het krijgen van expert advies. Dit vergroot de kansen voor patiënten op een betere, effectievere en meer efficiënte behandeling.
Read moreHet European Reference Network voor Craniofaciale Aandoeningen en Keel Neus Oor aandoeningen (ERN CRANIO) werd in maart 2017 officieel erkend en is 1 van de 24 European Reference Networks die ondersteund worden door de Europese Unie. ERN CRANIO omvat teams van 29 Europese ziekenhuizen uit 11 lidstaten. Veel Europese patiënten, met name kinderen, hebben geen toegang tot de noodzakelijke zorg voor hun zeldzame craniofaciale aandoening en bijbehorende problemen. Om deze ongelijkheid ongedaan te maken richt ERN CRANIO zich op het faciliteren en ondersteunen van zorgverleners in Europa door kennis over zeldzame craniofaciale en KNO aandoeningen te delen.
Read more